Lid worden Inloggen
start Over COPD vzw Wat is COPD? Tips Getuigenissen Kalender Donaties Contact    
OVER COPD VZW

Ontstaansreden

Anno 2016 is er in Vlaanderen onvoldoende ruchtbaarheid en naambekendheid rond COPD. Dit treft vooreerst de patiŽnten die bij een nieuwe diagnose vaak geen enkele notie hebben van wat de ziekte inhoudt en bovendien op weinig begrip en steun kunnen rekenen van een onwetende omgeving. Het gebrek aan aandacht vermindert ook de energie die moet geÔnvesteerd worden in onderzoek en behandeling voor een nochtans invaliderende aandoening. Dit gaat van weinig externe financiering via liefdadigheid voor innovatieve onderzoeksprojecten, over minder initiatief van de overheid naar primaire preventie en ondersteuning van secundaire preventie (inclusief revalidatie, rookstopbegeleiding), tot het weren van noodzakelijke terugbetaling voor nieuwe dure geneesmiddelen in deze doelgroep.

Een patiŽntenvereniging is een belangrijk middel om aan deze tekortkomingen tegemoet te komen. Het is onduidelijk waarom ťťn van de meest prevalente chronische aandoeningen in Vlaanderen en BelgiŽ nog geen patiŽntenvereniging kent. 680.000 Belgen zouden aan COPD lijden waarbij 300.000 aan een ernstige vorm. Er wordt weleens gezegd dat de naam COPD geen belletje doet rinkelen, maar dit lijkt eerder een gevolg dan de oorzaak van het probleem te zijn: ALS, Mucoviscidose, Alzheimer lijken wel beter bekend te zijn. Zeker is het dat patiŽnten met COPD weinig aandacht opeisen: meestal worden ze getroffen op oudere leeftijd en is er door de trage progressie van de ziekte een eerder geruisloos verwijderen uit de maatschappij. Er is een belangrijk schuldgevoel en schaamte bij de patiŽnt omtrent zijn aandoening die dikwijls door roken wordt veroorzaakt. We leven bovendien in een maatschappij die weinig meeleeft en eerder beschuldigend naar roken en zijn gevolgen kijkt.

Tenslotte is er weinig mondigheid in deze ziekte waar dagdagelijks overleven (ondanks kortademigheid) centraal staat en de energie om naar buiten te treden dikwijls ontbreekt.


DOELSTELLING

PatiŽnten en familieleden informeren over de ziekte en zijn gevolgen op een begrijpbare en herkenbare manier.

Een thuishaven bieden waar patiŽnten en lotgenoten ervaringen kunnen wisselen en informatieve maar ook aangename activiteiten kunnen organiseren.

De ziekte openbaar maken, naar buiten treden via media en met allerlei initiatieven maatschappelijk inzicht, begrip en aandacht voor COPD te promoten.

Een drukkingsgroep vormen die onafhankelijk van artsen en farmaceutische industrie weegt op de besluitvorming en politieke agenda.

Een doelgroep creŽren waar mensen zich voor willen engageren met acties, schenkingen en andere vormen van liefdadigheid om zo projecten en onderzoek rond COPD te helpen ondersteunen.








© COPD vzw 2018        naar onze Facebook paigna      Privacybeleid