Volg ons via
Volg ons via
Beste Lotgenoot, beste symphatisant
Bij de vele Kerstwensen, die je de voorbije dagen mocht ontvangen, voegen ook wij graag de onze toe. In de donkerste dagen van het jaar schenken de lichtjes van de kerstboom niet alleen licht, maar bezorgen ons ook warmte en gezelligheid. Met zijn allen samen een oprecht lichtpunt zijn voor elkaar.
Bij de jaarwende wordt een evaluatie gemaakt van wat dat jaar bracht. Soms wat misnoegdheid, wat pijn, wat verdriet, … Vaak ook een lach, een gelukkig zijn, een onderlinge steun, een verbinding. Elkaar blijven vinden en steunen. Dit als lotgenoten kunnen ervaren is zo belangrijk, zo waardevol.
Op die ingeslagen weg blijven we ook in 2025 verder gaan. Heel wat mooie activiteiten zitten in de planning. We kijken er nu al naar uit om jullie weer massaal te zien opdagen en met elkaar allerlei ervaringen te horen delen. Gewoon er voor elkaar zijn. Elkaar begrijpen en waarderen. De echte waarden in het leven.
Met wat weemoed en een lach zeggen we 2024 gedag.
En hoopvol met een blij gemoed gaan we 2025 tegemoet.
Daarom wensen we jullie :
12 mooie maanden, maanden zonder ziekte.
52 succesvolle weken, weken zonder stress.
365 opgeruimde dagen, dagen van geluk.
8 760 gezonde uren, uren zonder ruzie.
525 600 zorgeloze minuten, minuten met een lach op je gezicht.
31 536 000 gelukkige seconden, seconden liefde.
HEEL VEEL WARME NIEUWJAARSGROETEN!
Vic Nevelsteen, COPD vzw-Bestuursteam
EEN LACH, EEN BLOEM, EEN MOOI REFREIN, DAT 2025 EEN PRACHTIG JAAR MAG ZIJN!
EEN TWEEDE ADEM VOOR MENSEN MET CHRONISCHE LONGZIEKTE COPD.
WOORD VOORAF :
DEELNEMEN AAN EEN ENQUETE, BEVRAGING, STUDIE, … IS WEL DEGELIJK BELANGRIJK.
ZO HELP JE MEE OM MEER EN BETERE KENNIS TE VERWERVEN OVER DE AANDOENING EN …
KRIJG JE DE MOGELIJKHEID? TWIJFEL NIET!
800 000 Belgen lijden aan COPD, een ernstige longziekte. Een multidisciplinair team in UZ Leuven onderzocht een nieuwe ingreep die klepjes in het meest zieke longdeel plaatst. Hierdoor kunnen patiënten opnieuw beter ademen.
Bij COPD of Chronisch Obstructief Longlijden is kortademigheid, het benauwd gevoel van te weinig lucht krijgen, de belangrijkste en meest beperkende klacht. Patiënten met COPD ervaren dit vooral bij fysieke inspanningen zoals wandelen of traplopen, waardoor alledaagse activiteiten steeds moeilijker worden. Aangetast longweefsel kan niet meer genezen, maar de juiste behandeling kan symptomen verminderen en ziekteprogressie vertragen.
Bij patiënten met een ernstige vorm van COPD zijn de longen zo beschadigd en vergroot, dat ze als het ware gevangen zitten in de borstkas en er onvoldoende plaats is om naar behoren te functioneren. Longtransplantatie kan in dit geval een laatste redmiddel zijn, maar door het grote tekort aan orgaandonoren is het slechts voor een selecte groep patiënten een oplossing. Daarom is het cruciaal om nieuwe behandelopties te ontwikkelen. In mijn doctoraat, uitgevoerd samen met een team van specialisten in UZ Leuven, onderzochten we een nieuwe behandeloptie voor deze patiënten : “bronchoscopische longvolume reductie”.
In ons onderzoek hebben we het effect van deze ingreep op longfunctie, inspanningscapaciteit, kortademigheid en levenskwaliteit onderzocht. Ik testte de patiënten voor de ingreep en drie en zes maanden erna. De resultaten waren duidelijk : alle parameters verbeterden in belangrijke mate bij de patiënten die de interventie ondergingen in vergelijking met de patiënten die niet behandeld werden. Patiënten met een ernstige vorm van COPD kunnen na de ingreep opnieuw beter ademen, meer activiteiten uitvoeren en hebben een betere levenskwaliteit.
Door de sterke resultaten van dit onderzoek wordt deze ingreep ondertussen ook terugbetaald voor patiënten in België.
Longen bestaan uit een netwerk van luchtwegen, die zoals takken van een boom steeds kleiner vertakken. Via deze luchtwegen stroomt de lucht in en uit de longen bij elke ademhaling. Bij bronchoscopische longvolume reductie plaatst de gespecialiseerde longarts éénrichtingsklepjes in de luchtwegen die naar het meest zieke longdeel leiden. De longarts voert deze ingreep uit met behulp van een bronchoscoop; een dunne, buigzame slang die via de mond ingebracht wordt. De éénrichtingsklepjes zorgen dat de overtollige lucht uit de long kan ontsnappen, maar verhinderen dat er nieuwe lucht binnenstroomt in het meest zieke longdeel.
Zo schakelt dit ingenieus systeem het meest zieke longdeel uit, waardoor de minder aangetaste delen van de long opnieuw beter kunnen functioneren.
Het klinkt wat tegenstrijdig, maar door een deel van de long uit te schakelen, heeft de long opnieuw meer plaats in de borstkas en werkt efficiënter.
Gemiddeld worden zo’n 3 tot 6 klepjes geplaatst per patiënt. De ingreep, die onder volledige narcose gebeurt, duurt ongeveer een uur. Omdat alles via een bronchoscoop verloopt, komt er bijna geen bloed aan te pas. Na de ingreep blijft de patiënt gemiddeld vijf dagen in het ziekenhuis voor observatie.
Het principe van deze behandeling is niet nieuw. Het kan ook via een operatie toegepast worden, waarbij de chirurg het meest zieke longdeel wegsnijdt. Dit is een meer invasieve ingreep en het verblijf in het ziekenhuis is iets langer. Welke methode het meest geschikt is, hangt af van een aantal factoren zoals de ernst van de longschade, de anatomie en de doorbloeding van de longen. Een multidisciplinair team van longartsen, chirurgen en radiologen beslist samen welke aanpak het best is voor elke patiënt.
OORZAKEN VAN COPD
COPD heeft meerdere oorzaken, met roken als grootste boosdoener in de westerse wereld. Maar ook langdurige blootstelling aan giftige stoffen, luchtvervuiling of erfelijke factoren kunnen aan de basis liggen.
In België treft COPD zo’n 800 000 mensen. Naar schatting de helft van de patiënten weet niet dat ze er aan lijden, dit is zo vooral in een vroegtijdig stadium van de ziekte.
Ondanks de ernst van de ziekte, blijft COPD bij velen helaas onbekend of heerst er onterecht een stigma rond. Veel patiënten schamen zich voor hun ziekte of minimaliseren de problemen. Erover praten is dus de boodschap. Want vroegtijdige detectie en de juiste behandeling bij een huisarts of longarts is essentieel om de verdere achteruitgang van COPD af te remmen.
Het vermijden van het inademen van schadelijke stoffen en het nemen van de juiste medicatie zijn belangrijke hoekstenen bij de behandeling van COPD. Maar ook regelmatige lichaamsbeweging heeft een cruciale rol.
Daarom is bewegen zo belangrijk
Hoeveel kortademigheid iemand ervaart, hangt niet alleen af van de longschade maar wordt ook in belangrijke mate bepaald door de fysieke conditie en de spierkracht. Longen kunnen we niet trainen, maar de spieren en het hart gelukkig wel. Als die goed getraind zijn, wordt de ingeademde zuurstof efficiënter door het lichaam verdeeld en moeten de longen minder hard werken om dezelfde inspanning te leveren.
Daarom zijn revalidatie en lichaamsbeweging, naast de juiste medicatie, onmisbaar in de behandeling van COPD.
Voldoende lichaamsbeweging zorgt namelijk voor een minder snelle achteruitgang van de ziekte en vermindert het risico op vroegtijdig overlijden.
Coaching om meer te bewegen
Meer bewegen vraagt een gedragsverandering. Hiervoor is motivatie en begeleiding op maat nodig. In mijn doctoraat onderzocht ik daarom het effect van een coaching interventie. Als kinesitherapeut coachte ik patiënten van op afstand met behulp van een stappenteller, smartphone app, gepersonaliseerd stappendoel en telefonische begeleiding. Deze coaching interventie zorgde ervoor dat zowel patiënten met als zonder longvolume reductie na drie maanden meer gingen bewegen. Patiënten motiveren om meer te bewegen op lange termijn blijft een moeilijke uitdaging die verder onderzoek vereist.
Maar één ding is zeker : de klepjes doen ondertussen hun werk. En dat beetje extra lucht maakt voor patiënten met COPD alvast een wereld van verschil.
GELUKKIG ZIJN BETEKENT EEN GOEDE GEZONDHEID HEBBEN EN EEN SLECHT GEHEUGEN!
(Bron : Peiler)
ALCOHOL IS JE GROOTSTE VIJAND, MAAR IN DE BIJBEL STAAT : “HEB UW VIJAND LIEF”!
“WEGENS PSYCHISCH LIJDEN”.
Een fel verspreid misverstand is het ‘recht op euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden’. Psychisch lijden kan zeker een reden zijn voor euthanasie indien het tenminste veroorzaakt wordt door een ernstige, ongeneeslijke aandoening. Volgens de rapporten van de federale commissie euthanasie is het zelfs één van de meest voorkomende oorzaken om euthanasie te vragen en te krijgen. Terminale kankerpatiënten – de meest frequente populatie die euthanasie ondergaat – kunnen immers, naast fysiek lijden, tegelijk ook ondraaglijk psychisch lijden wegens het besef nooit meer te zullen genezen. Ondraaglijk psychisch lijden komt dus heel dikwijls voor ook bij zuiver ongeneeslijke fysieke aandoeningen zoals kanker. ALS, polypathologie enzomeer. Het kan de enige reden zijn om euthanasie te vragen, zelfs zonder manifeste aanwezigheid van fysiek lijden. Als men het echter heeft over euthanasie wegens psychisch lijden bedoelt men meestal onbehandelbaar ondraaglijk lijden veroorzaakt door een ongeneeslijke psychiatrische ziekte. Het is belangrijk dit laatste te specifiëren omdat psychisch lijden zonder aantoonbare fysieke of psychiatrische ziekte geen reden is tot euthanasie.
ONBEHANDELBAAR NIET VERWARREN MET ONGENEESBAAR.
Tijdens het assisenproces n.a.v. de euthanasie van Tine Nys bleek al snel dat de tegenstanders voortdurend het begrip (on)behandelbaar verwarden met (on)geneesbaar. Ze bleven herhalen dat Tine Nys nog behandelbaar was en dus geen recht had op euthanasie. In de euthanasiewet staat heel duidelijk geschreven dat het moet gaan over ‘een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en dat het gevolg is van ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening’. Tijdens het proces werd voor de meesten uiteindelijk duidelijk dat Tine Nys leed aan een ernstige, ongeneeslijke psychiatrische ziekte – uitgesproken borderline – problematiek en autisme spectrum stoornis – zonder curatieve therapie. Kon ze echter nog worden behandeld? Uiteraard. Iedereen kan levenslang worden behandeld. Ook een terminale, ongeneeslijke kankerpatiënt kan men nog blijven behandelen tot op de dag dat deze overlijdt. Een heel belangrijke vraag is echter of deze behandeling nog zin heeft. Wanneer de ziekte niet meer geneesbaar is, is de enige reden om ze nog te willen behandelen het verlengen van het leven en/of het verminderen – ‘lenigen’ – van het fysiek en psychisch lijden. Bij een aantal weliswaar ongeneeslijke patiënten resulteert dit in acceptabel lijden waarmee ze (voorlopig) verder willen leven. Kan het lijden niet worden verminderd tot een voor de patiënt aanvaardbaar, leefbaar niveau dan kan het als onbehandelbaar – niet te lenigen – worden beschouwd. Hier heeft het geen enkele zin de behandeling verder te zetten. Dit was het geval bij Tine Nys. Ondanks dat haar lijden meer dan twintig jaar met alle middelen werd behandeld resulteerde niet in een voor haar acceptabel niveau van lijden. Ze voldeed dus aan de wettelijke voorwaarden ongeneeslijk en niet behandelbaar – te lenigen – lijden.
(Bron : Peiler)
JE MAG ALLES VAN ME DENKEN, ZOLANG JE HET MAAR WEER VERGEET!
BLIJVEN GEBRUIKEN OF VERKOPEN?
Zelfs als de overledene de enige eigenaar van het voertuig was, erft de langstlevende het vruchtgebruik van de auto. Deze kan het voertuig blijven gebruiken op voorwaarde dat de nummerplaat op diens naam wordt ingeschreven.
Hoe regel je dit?
Het voertuig en de nummerplaat worden overgedragen zonder een nieuwe verkoopakte of een nieuwe nummerplaat. Je vult het aanvraagformulier in bij het DIV-loket met daarbij een verzekeringsvignet, een kopie van de overlijdensakte en een kopie van de verklaring van erfrecht. Die overdracht moet binnen vier maanden na de overlijdensdatum gebeuren.
Wat als ik de nummerplaat niet wil gebruiken?
Je laat de officiële nummerplaat uitschrijven door ze terug te sturen naar de DIV. De schrapping gebeurt direct en is gratis. Je ontvangt een bewijs van schrapping, gevolgd door een bevestigingsbrief. Dan kan je het verzekeringscontract opzeggen door kopieën van het schrappingsbericht en van de overlijdensakte naar de verzekeringsmaatschappij te sturen. De verkeersbelastingen en verzekeringspremies worden voor de resterende maanden pro rata terugbetaald.
Wat als ik de verzekering wil overnemen?
Samenwonende partners genieten van dezelfde schadevrije jaren. Neem je de autoverzekering van je overleden partner over met behoud van dezelfde voordelen, dan neem je tegelijk het schadeverleden erbij. Deze procedure wordt veelal automatisch door de verzekeraar afgehandeld. Een schade-attest op naam van één partner is ook geldig voor de andere partner, zelfs als ze bij verschillende verzekeraars zijn aangesloten.
Het voertuig verkopen?
Het voertuig moet zo snel mogelijk uitgeschreven worden, waarna de erfgenaam het te koop kan aanbieden. Een specifieke termijn voor de doorverkoop is er niet. De opbrengst moet tussen de erfgenamen worden verdeeld volgens een akkoord van verdeling of een verdelingsovereenkomst.
(Bron : Plus magazine)
HEEFT HET JAAR ZIJN KONT GEDRAAID, Voornemens worden gul gezaaid.
De regels zijn versoepeld voor contracten die sinds 1 oktober 2024 zijn getekend. Voortaan is het mogelijk om op elk moment op te zeggen, vanaf het begin van het tweede jaar van het contract. Ook de opzegtermijn is verkort van drie naar twee maanden. Deze nieuwe regels gelden ook voor alle automatische jaarlijkse verlengingen, waarbij contracten stilzwijgend worden voortgezet. De eerste verjaardag vanaf 1 oktober 2024 is hierbij bepalend. De wet preciseert ook dat verzekerden het opzeggen kunnen uitbesteden aan een makelaar of de nieuwe verzekeraar. Daarnaast wordt het ook mogelijk om een verzekeringscontract op te zeggen via een elektronische handtekening en niet alleen meer per aangetekende brief. Hulpmiddelen zoals itsme of een identiteitskaartlezer zijn dan nodig om de veiligheid van de handtekening te garanderen. Een e-mail sturen is niet voldoende.
De verzekeraar moet nog steeds een opzegtermijn van drie maanden in acht nemen. Ze kunnen ook nog altijd een contract opzeggen na de afhandeling van een schadegeval. Voor contracten die voor deze datum werden ondertekend en niet automatisch verlengd, blijven de oude regels van kracht.
Er is nog een andere belangrijke verandering, namelijk over de vergoeding bij een schadegeval. Verzekeraars krijgen nog drie maanden om te reageren. Bij een betwisting moet de verzekerde binnen die termijn een gemotiveerd antwoord krijgen. Leeft de verzekeraar deze termijn niet na, dan volgt een forfaitaire boete van 300 euro. Reageert hij na een herinnering nog niet, dan kan de boete oplopen tot 300 euro per dag vertraging. Bovendien moeten de verschuldigde bedragen binnen dertig dagen na de vaststelling van de schadevergoeding worden uitgekeerd, anders volgt er achterstalrente.
(Bron : Plus Magazine)
ALS JE LOS LAAT, HEB JE TWEE HANDEN VRIJ!
Je moet antwoorden op een vraag tot medewerking : “Onthoud dat de vrager eigenlijk moet verwachten dat dat wel degelijk een mogelijk antwoord is. Anders zou die je zeggen dat je iets moet doen en het je niet vragen”.
Heb jij de neiging om onder druk snel ja te zeggen? Of overvalt iemand je met een verzoek? Geef jezelf dan een denkpauze en zeg dat je er later op terugkomt.
Weet je meteen dat iets niet lukt of kan, zeg het dan direct. Natuurlijk kan je achteraf nog best van gedacht veranderen. Regelmatig veranderen kan er ook op wijzen dat je niet standvastig bent.
Vaak zijn we geneigd om onze afwijzing uitgebreid te argumenteren. Het gebeurt beter duidelijk en respectvol. “Neen” zeggen mag ook zonder lange uitleg, een verklaring of excuus.
Soms voel je je genoodzaakt om bij je afwijzing toch te helpen in de zin van : “Ik kan zelf niet, maar ik ken iemand die meer geschikt is”. Zo help je mee zoeken, terwijl je je grenzen bewaakt.
Het vergt oefening om je op je gemak te voelen als je “neen” zegt. Begin bv. met evenementen of projecten te weigeren die je in je persoonlijk leven niet wil doen. Snel ontdek je : “Ik kan “NEEN” zeggen.
EEN GOUDEN RAAD VAN OVIDIUS : NEEM RUST … EEN AKKER DIE HEEFT GERUST, SCHENKT EEN RIJKE OOGST!
ACTIVITEITEN :
Gestart op donderdag 11 april bij kaasmakerij Baliehof in Jabbeke (West-Vlaanderen) volgden de activiteiten haast week na week. In elke provincie waren we minstens vier keer aanwezig.
Telkens was het een blij weerzien met enthousiaste deelnemers. Nieuwe vriendschappen werden gesloten, oude contacten nauwer aangehaald.
Het weer zat telkens mee. Dat bevordert ook mee de stemming. De gekozen activiteiten en het randgebeuren vielen in goeie aarde.
Eens een iets mindere gids en eens een monsterfile konden het geheel niet negatief beïnvloeden.
De info’s voor lotgenoten, vergezeld van partner en/of mantelzorger in verschillende klinieken of revalidatiecentra droegen bij tot meer kennis over COPD en al wat bij de aandoening hoort, zoals voeding, beweging, revalidatie, sociaal contact, …
Als vereniging waren we aanwezig op verschillende congressen, meetings, vergaderingen, bijscholingen, alles COPD- gerelateerd.
Onze deelname aan de Bike Challenge naar aanleiding van de WereldCOPDdag mogen we bestempelen als een enorm succes op alle gebieden : de aandoening onder de aandacht brengen; mensen wijzen op de vele oorzaken die COPD kunnen veroorzaken en hen duidelijk maken dat snelle controle enorm belangrijk is; onze vzw in de kijker plaatsen; onze doelstellingen nakomen.
Het leek vooraf een huzarenstuk om in 13 Vlaamse klinieken en ook in KEI Oostduinkerke een volwaardige afvaardiging op post te krijgen.
ALS JE LOTGENOTEN IN DE LOOP VAN HET JAAR TIJDENS JE ACTIVITEITEN LAAT AANVOELEN DAT ZE WELKOM ZIJN, DAT ZE AANVAARD WORDEN, DAT ZE KUNNEN ZIJN WIE ZE ECHT ZIJN, ZICH GEWAARDEERD VOELEN, DAN KAN JE HEN AANSPREKEN OM ALS VRIJWILLIGER HUN STEENTJE BIJ TE DRAGEN.
IN DE KORTSTE KEREN WAREN DE PLAATSEN INGEVULD.
REACTIES VAN DEZE VRIJWILLIGERS WAREN OPRECHT EN SPONTAAN EN GINGEN VAN :
WE DANKEN ALLE HELPERS/VRIJWILLIGERS, DE LONGARTSEN, VERPLEEGKUNDIGEN, KORTOM ALLE MEDEWERKERS IN DE KLINIEKEN EN IN KEI ALSOOK DE DEELNEMENDE FIETSERS.
TOT SLOT EEN DANK AAN DE AFGEVAARDIGDEN VAN ONZE PARTNER CHIESI. TEVENS OOK VOOR HET PRACHTIGE MATERIAAL DAT ZE TER BESCHIIKING STELDEN.
OP NAAR VOLGEND JAAR : 3DE WOENSDAG VAN NOVEMBER = 19 NOVEMBER 2025.
Alles werd ondertussen geëvalueerd.
Dus tijd om een nieuwe planning op te zetten en uit te werken. De eerste stappen zijn reeds gezet.
We mochten heel wat interessante info ontvangen van jullie. We bekijken alles op basis van mogelijkheid om iedereen, ook de minder mobiele lotgenoten te kunnen laten deelnemen.
Zeker is dat we de donderdagen aanhouden en dat we zullen starten op donderdag na Pasen, zijnde 24 april.
Na Limburg, Oost-Vlaanderen en West-Vlaanderen zullen we starten in Antwerpen of Vlaams-Brabant.
In grote lijnen zal hetzelfde systeem gevolgd worden.
Via website en Nieuwsflash brengen we jullie tijdig op de hoogte.
We hopen telkens opnieuw op een grote groep te mogen begroeten.
FINANCIEN :
We mochten in de loop van 2024 heel wat giften ontvangen.
Tijdens de laatste maand hielden heel wat deelnemers van onze activiteiten eraan om ook hier hun duit in het zakje te doen.
We trachten onze belofte : “lidmaatschap is gratis” en ook onze uitstappen qua inkomgelden, gidsen, traktatie zo te kunnen blijven behouden.
Dit kan zeker door jullie financiële steun.
WAARVOOR OPRECHTE DANK!
Doe je een storting, vermeld ALTIJD “GIFT” of “DONATIE”
Nog even ons rekeningnummer ter herinnering :
COPD vzw BE50 9734 3211 4018
Wens je liever de nieuwsbrief te downloaden en eventueel af te printen, dat kan!
Druk op de knop hieronder!
Dankbaar voor onze
Dankzij deze partners/sponsors kunnen wij onze patiënten begeleiden.
