We ontvingen van Samana, de reisorganisatie van de CM,  een informatiefolder over een vakantie voor mensen met COPD. Geïnteresseerden kunnen inschrijven voor een vrijblijvende infoavond die georganiseerd wordt in kasteel Engelhof te Houthalen-Helchteren op 02/04/2019 om 19 uur. Ook leden uit andere provincies zijn welkom.

Meer info, klik hier. Inschrijven voor de infoavond kan via Limburg@samana.be of via 011/280 411

Op 7, 8 en 9 februari had dit, jaarlijks weerkerend, congres plaats in vakantiepark Floréal te Blankenberge. Meer dan 160 longartsen waren er aanwezig. Ze kwamen uit alle Vlaamse regio’s en een kwart van de aanwezigen kwam zelfs uit Nederland. Als enige patiëntenvereniging had ook COPDvzw er een info-stand.

Samen met een 13-tal pharmaceutische bedrijven hadden we onze stand in de “teabar”. De plaats waar de artsen hun koffiepauzes hadden. We stonden zeer strategisch opgesteld, nl. aan de in-/uitgang vlak bij de secretariaatsbedrijvigheid.

Tijdens de lezingen/workshops van de pneumologen bezochten we de pharma-standen. Zeer leerrijk en het bood ons tevens de kans om toekomstgericht constructieve gesprekken te voeren met de afgevaardigden van de verschillende firma’s.

De koffiepauzes lieten ons dan weer toe om interessante contacten te realiseren met een behoorlijk aantal dokters. We overhandigden elke arts een folder en flyer van onze vzw.

Dit evenement zal zeker op korte termijn bijdragen in de verdere naambekendheid en uitbouw van onze patiëntenvereniging.

In september 2020 vindt er een nieuwe trekking plaats van de vzw ‘MEE aar de top’. Doel is om longziekten in de kijker te plaatsen en een actieve levensstijl te promoten. De vzw werkt vanuit Gasthuisberg en is niet aan zijn proefstuk toe. Zo trokken ze in 2017 met 9 mensen met mucoviscidose naar Ecuador (www.mucoecuador.be). In deze editie willen ze de groep uitbreiden met personen met COPD om ook deze longziekte in de kijker te plaatsen.

Project? Trektocht naar de Margheritahütte, het hoogst gelegen gebouw van Europa. De hut ligt op de flank van de Signalkuppe in de Walliser Alpen.

Omkadering?   Professionele training en begeleiding van pneumologen uit UZ Gasthuisberg

Deelnemers? Personen met een milde vorm van COPD

Tijdsverloop? Zomer en najaar 2019: screening kandidaten. Voorjaar en zomer 2020: voorbereiding. Najaar 2020: trekking

Interesse? Voel je je aangesproken? Wil jij ook deze unieke ervaring beleven? Stel je dan zeker kandidaat!

Stuur een bericht naar info@copdvzw.be om je aan te melden en dan nemen we spoedig contact met je op.

Orthomed Groep is een vooruitstrevende onderneming in Limburg die voorziet in medische hulpmiddelen. Ook zij bieden ons de kans op een bezoek aan hun bedrijf. Alle info is hier terug te vinden. We kijken er naar uit jullie te mogen begroeten!

Op 11 mei 2017 zaten we op een consensusvergadering van het RIZIV samen met een aantal deskundigen. Doel was om het rationeel gebruik van geneesmiddelen voor mensen met COPD te bespreken. De wetenschappelijke aanbevelingen zijn in de vorm van een flyer en folder gegoten, op maat van de patiënt. Met trots stellen we ze jullie hier voor. Flyer. Folder.

Al 8 jaar organiseert Climbing for life een jaarlijkse fietstocht om aan te tonen dat bewegen een essentiële pijler is in de behandeling van mensen met een longziekte. Twaalf personen met een longziekte zullen deelnemen aan een 2 daagse fietstocht door het massief van de Vogezen. Naast mensen met mucoviscidose en astma zoeken ze dit jaar ook mensen met COPD om deze veelvoorkomende doch weinig gekende aandoening meer aandacht te schenken.

Project?            2 daagse trektocht door het massief van de Vogezen: 29-31/8

Omkadering?   Professionele training en begeleiding door Prof. Dupont (Longarts UZGasthuisberg) en Energy Lab.

Deelnemers?    Personen met een milde vorm van COPD

Interesse? Voel je je aangesproken? Wil jij ook deze unieke ervaring beleven?

Stel je dan zeker kandidaat!

Stuur een bericht naar info@copdvzw.be om je aan te melden en dan nemen we spoedig contact met je op.

Op 17 januari organiseerden we met het bestuur van COPDvzw een nieuwjaarsreceptie. We ontvingen de longartsen die ons project uitdroegen, de medische firma’s met wie projecten konden opzetten en alle vrijwilligers die ons met raad en daad in het afgelopen jaar bijstonden.

Het werd een fijne en waardevolle avond. We blikten terug op de verwezenlijkingen en constateerden dat we heel wat mensen konden bereiken. Wandelnamiddagen en infoavonden zorgden voor kennis, ontspanning en lotgenotencontact. Op de site ontstond een mooie verzameling van wetenschappelijk onderbouwde literatuur over COPD. Via verschillende beurzen waaraan we deelnamen, publicaties in allerhande tijdschriften en kranten, de wereld COPD dag en de warmste week konden we COPD in Vlaanderen al een beetje uit de vergeethoek halen. Via ERS contacten en de wereld COPD dag in het Europees Parlement klonk onze stem tot op beleidsniveau. 

Om eerlijk te zijn: we zijn trots op wat in ons tweejarig bestaan reeds konden verwezenlijken.

Maar we zijn er nog niet. Absoluut niet. We blikten ook vooruit. Naast onze gekende activiteiten, willen we  in 2019 sterk inzetten op naamsbekendheid. Mensen horen de ziekte COPD te kennen en te weten wat het is om met het gevoel van kortademigheid te leven. Het uitwerken van onze Chiesi award zal daaraan zeker bijdragen. Geïnteresseerden kunnen kunnen het uitgebreide jaaroverzicht hier bekijken.

Het was erg fijn om te constateren dat we van alle aanwezigen op de receptie hun overduidelijke steun mochten ervaren en de ‘goesting’ om er samen in 2019 voor te gaan. We doen ook graag een warme oproep aan jullie allen. Nodig anderen uit om lid te worden: andere patiënten met COPD die je kent, geïnteresseerde vrienden of familieleden. Neem hen bij de arm en spring eens binnen op één van onze komende activiteiten. Via de site, facebook en/of de nieuwsbrief kondigen we ze weldra aan. Mensen die graag flyers verspreiden kunnen deze eenvoudig bekomen via ons secretariaat. info@copdvzw.be 

Samen maken we van 2019 een topjaar!

We schreven het al: we waren erg onder de indruk van de grote respons op de enquête die jullie in de zomer voor ons invulden alsook de geestdrift waarmee velen ons ondersteunden, bedankten en aanmoedigden zeker verder te gaan op de ingeslagen weg. Maar we onthielden ook jullie belangrijkste aandachtpunt: COPD meer bekend maken bij het grote publiek.

Enkele weken geleden kregen we te horen dat Chiesi, een medische firma, dit jaar een prijs zou uitreiken aan een maatschappelijk belangrijk project. Toen dachten we: ‘COPD bekend maken bij het grote publiek’: dat is pas maatschappelijk relevant! We kropen in onze pen, maakten grafieken en flowcharts, schaafden wat bij aan inhoud, herwerken één en ander en na – eerlijk is eerlijk – een stevige berg werk was ons project klaar. Net op valreep overigens. Je kan het hier inlezen. Twee weken geleden kregen we dan het fantastische bericht dat ons project uit alle inzendingen verkozen is als beste project en dat we dus GEWONNEN HEBBEN!!! We dienden het nog stil te houden want pas afgelopen weekend vond in Brussel de uitreiking plaats, naar aanleiding van het jaarlijks congres voor longartsen. We kregen overigens de mogelijkheid om ons project voor te stellen aan de aanwezige artsen en maakten van de gelegenheid gebruik om COPDvzw ook bij hen nog eens stevig in de verf te zetten. Vanaf januari gaan we van start met de effectieve uitwerking van het project. Op naar weer wat meer bekendheid en begrip voor COPD! We houden jullie zeker op de hoogte van het verdere verloop.

Op donderdag 22 november vond de ERS (European Respiratory Society) dag plaats in het Berlaymontgebouw te Brussel. Het doel was om zoveel mogelijk mensen betrokken bij het Europees Parlement te laten deelnemen aan een grootschalige longfunctietest. Vic, onze voorzitter, was uitgenodigd om er onze vzw voor te stellen. Hij had een onderhoud met mevr. Marianne Thyssen, Europees commissaris van werkgelegenheid, sociale zaken, vaardigheden en arbeidsmobiliteit en haar kabinetschef. Zeer aandachtig en met heel wat meer dan beleefdheidsinteresse luisterden beide naar wat onze vzw inhoudt en ze stelden een aantal zeer gerichte vragen. Naamkaartjes werden uitgewisseld en er was nog even tijd voor enkele ludieke anekdotes. Het was een fantastische kans om onze patiëntenvereniging onder de aandacht te brengen bij beleidsmakers. Een nieuwe mijlpaal in ons nog jonge bestaan.

Op 21 november 2018 was het wereld COPD dag. Een dag dat wereldwijd de ziekte COPD in de kijker staat. Te vaak horen we dat patiënten niet begrepen worden of dat niemand in de omgeving te ziekte kent. COPDvzw grijpt deze dag daarom met 2 handen aan om COPD meer op de voorgrond te plaatsen. In samenwerking met Chiesi Foundation werd er die dag in 12 centra in België een infostand opgezet waar mensen informatie over de ziekte kregen en terecht konden met vragen. Enkele centra boden de mogelijkheid om gratis een longfunctie te blazen zodat mensen kunnen ervaren wat dit inhoudt. Daarnaast liep er een uitdaging tussen de verschillende centra. Gezonde vrijwilligers en patiënten fietsten op de verschillende plaatsen en trachtten met hun centrum het meeste aantal kilometers af te leggen. Met dit initiatief willen we het belang van bewegen bij mensen met COPD in de kijker zetten en waren de gezonde vrijwilligers de spreekwoordelijke duw in de rug voor de patiënten. Of misschien was het soms wel omgekeerd??... In totaal werd 2485 km afgelegd: de afstand Brussel - St Petersburg!

Twee regionale zenders maakten beelden van het initiatief. Je kan ze hier bekijken: Sint Dimpna Geel en UZ Gent. Van het gebeuren uit Leuven vind je foto's op de ledenpagina.

We maakten ook zelf een leuk filmpje over onze actie in Leuven :

Voor de 2de keer trokken we naar West-Vlaanderen voor een info-avond. Na een vorige afspraak in Brugge was ditmaal het AZ Groeninge aan de beurt. Alle vooraf ingeschrevenen waren op de afspraak. Na een academische wachttijd van 5 minuten heette de vzw-voorzitter de aanwezigen welkom. Dan was het aan dokter Moerman, longarts in het AZ, om uit te leggen wat COPD en slaap met mekaar gemeen hebben. Aandachtig werd geluisterd. Velen deden nieuwe inzichten op. Vervolgens bracht de heer Celis, verpleegkundige van Gasthuisberg Leuven, een vurig pleidooi voor een correcte inhalatietechniek, inclusief demonstratie en bij momenten geanimeerde interactie. De voorziene twee uur informatie was dan ook erg snel voorbij. Iedereen een veilige thuiskomst wensen, waren de laatste woorden na een weerom geslaagde avond.

EINDELIJK !  Bijna een jaar geleden dienden wij als vzw een aanvraag in bij de FOD Financiën. Op 4 oktober werd ons het heuglijke nieuws medegedeeld, dat ook onze patiëntenvereniging een fiscaal attest mag afleveren voor stortingen vanaf 40 euro. Voor elke gift vanaf 40 euro sturen wij u in de loop van de maand februari graag uw kostbaar attest, goed voor een fiscaal voordeel van 45% van het totaal van uw giften in 2018. U krijgt dit voordeel in de vorm van een belastingvermindering (artikel 145/33, par. 1, eerste lid, 1°, e, van het Wetboek van de inkomstenbelastingen 1992), waardoor een gift van 40 euro u uiteindelijk amper 22 euro kost. Daar wij nog steeds zelf bedruipend werken en ook zolang mogelijk een gratis lidmaatschap willen behouden, is elke geldelijke steun meer dan welkom. Elke bijdrage zal ons in staat stellen om onze werking verder te ontplooien en uit te bouwen. Door financieel sterker te worden en het gestaag groeien van ons ledenaantal zullen we steeds meer en beter kunnen werken aan een degelijk bekend maken van onze ziekte - er is nog teveel onwetendheid - en een stilaan duidelijker signaal geven aan de beleidsverantwoordelijken.

Alvast van harte bedankt voor uw steun.

U kan uw bijdrage storten op rekeningnr. BE77 1430 9861 4042  van COPDvzw

Op zondag 07 oktober, ter gelegenheid van de open bedrijvendag, had ook het AZ Vesalius in Tongeren een open deur dag georganiseerd. AZ Vesalius is een relatief klein ziekenhuis, gelegen in het groen, net buiten de stad Tongeren.  Het beschikt over een gloednieuw revalidatiecentrum met een multidisciplinair team van artsen, kinesitherapeuten, diëtiste, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen en verpleegkundigen en dit zowel voor gehospitaliseerde als voor ambulante patiënten. Dat betekent dat ook mensen die niet in het ziekenhuis verblijven, kunnen revalideren in het centrum. Hier was onze patiëntenvereniging te gast. We werden er bijzonder vriendelijk onthaald en hebben er de ganse dag doorgebracht. We hebben heel wat mensen mogen ontmoeten maar het viel ons op hoe weinig mensen ook hier onze aandoening kenden. Er is duidelijk behoefte is aan een vereniging die COPD beter bekend maakt en er zal nog heel wat communicatie over onze ziekte nodig zijn. Maar niet getreurd, langzaam maar zeker : we komen er wel. We kijken ernaar uit om nog aan dergelijke initiatieven deel te nemen en tellen intussen weer wat nieuwe leden, waar we heel blij om zijn. Een leuke dag!

Ongeveer 2 jaar geleden staken we met enkele vrijwilligers de koppen bij elkaar en werd COPDvzw boven de doopvont gehouden. We schreven de nodige statuten en ontwikkelden een website en Facebook pagina. Met veel enthousiasme organiseerden we wandelingen en infoavonden, publiceerden we nieuwsbrieven, brachten we op de website heel wat informatie samen, namen we deel aan beurzen en congressen en vergaderden we met het RIZIV. Heel wat leden konden we persoonlijk ontmoeten en daar houden we warme herinneringen aan over. We willen nu vooruit kijken naar de volgende jaren. We hebben heel wat ideeën maar willen er toch in de eerste plaats zijn voor jullie, onze leden! Want alleen met jullie feedback worden we een organisatie voor en door mensen met COPD. Om jullie input mee te kunnen nemen, ontwikkelden we een tweetal maanden geleden een enquête. De resultaten vindt je hier.

Van 15 tot 19 september 2018 vond in Parijs het ERS congres plaats. Het ERS is de Europese organisatie die longartsen en paramedici (kinesitherapeuten, laboranten, verpleegkundigen etc.) verenigt. Ze houden een jaarlijks congres waar ze op één locatie simultaan lezingen en bijscholingen organiseren voor hun leden. Dit jaar waren er iets meer dan 22.000 deelnemers aanwezig uit alle hoeken van de wereld. Ze konden kiezen uit 420 wetenschappelijke sessies.

Tijdens het congres vond de ELF netwerking dag plaats. Het ELF is de Europese organisatie die alle patiëntenverenigingen overkoepelt binnen het domein van de longziekten. COPDvzw vaardigde Karen en Iris af, die beroepshalve ook andere sessies op het congres volgden.

Op de ELF dag waren 72 deelnemers aanwezig, uit 35 patiëntenverenigingen binnen Europa. Er was ruim tijd voor overleg, discussie en interactie over de manier waarop de verschillende patiëntenverenigingen zich organiseren en hun leden ondersteunen.

Een opvallende vaststelling was het ontbreken van andere verenigingen voor patiënten met COPD. Uit navraag bij het ELF bestuur bleek dat zij op dit moment geen andere patiëntenorganisatie kennen die patiënten met COPD verenigt en hun belangen behartigt. Wel zijn er enkele overkoepelende organisaties (bijvoorbeeld Longfonds Nederland) die verschillende longziekten verenigen. Dit is een opvallende vaststelling daar het ook op Europees niveau belangrijk is om te ijveren voor het op de markt brengen van nieuwe medicatie en/of behandeltechnieken en de terugbetaling ervan. Het ELF bestuur zal dit topic op de agenda van hun volgende vergadering plaatsen. We plannen met hun een digitaal overleg over enkele weken om de situatie te bespreken. We kwamen overeen om in de toekomst nauw contact te houden zodat wij op de hoogte blijven van Europese beslissingen, problemen en / of opportuniteiten. Het is duidelijk dat we met het ELF een sterke partner gevonden hebben die ons kan steunen en informeren. We houden jullie op de hoogte.

Donderdagmorgen dertien september was het alles behalve een wandelweertje. Op  de middag klaarde de hemel op en werd het aangenamer. Van de 30 ingeschreven personen waren er 25 aanwezig. Jammer voor de afwezigen ( door omstandigheden of door de regenbui ‘s morgens) want het werd best gezellig. We hadden deze keer geopteerd voor een zintuigwandeling waarin onze wandelaars allerlei dingetjes mochten doen. Onder begeleiding van een vriendelijke dame ( onze gids) wandelden we van de ene test naar de andere totdat we uiteindelijk de vijf zintuigen konden ervaren. Velen onder ons moesten bekennen dat je nooit te oud bent om te leren wat we dankzij deze gids mochten ervaren. De gids zorgde ervoor dat de wandeling voor iedereen aangenaam was en liet ons regelmatig op adem komen. De wandeling werd afgesloten met een gezellige babbel en een drankje dat werd aangeboden door de voorzitter. Bedankt aan alle deelnemers en aan de hondenoppasser, dit sterkt ons om in de toekomst nog meer van deze activiteiten te organiseren. Leden kunnen op de ledenpagina een fotoboek vinden met beelden van de activiteit.

Zoals jullie weten, bundelen we allerhande interessante informatie met betrekking tot het leven met de ziekte COPD op onze ledenpagina. Er zijn zonet 3 documenten bij geplaatst. Ze zijn te vinden onder de 'extra info' knop.

• Mevrouw van Laerhoven bracht enkele weken geleden een uiterst interessante uiteenzetting op onze infoavond in Brasschaat. Ze bracht meer inzicht in de psychologische aspecten van de ziekte. De presentatie viel zeer in de smaak bij het publiek en daarom heeft ze op onze vraag enige informatie en tips uitgeschreven. Zeer aan te bevelen!
• Op reis gaan met COPD. We weten het allemaal. Het is niet meer zoals vroeger toen je snel je koffers pakte en zonder veel nadenken vertrok. Er vallen wel wat dingen te regelen. Om niets over het hoofd te zien, bundelden enkele bestuursleden de nodige info. Een fijn geheugensteuntje voor een zorgeloze en deugddoende vakantie!
• Ken je het ook? Je komt buiten bij je arts en 5 minuten later schieten je nog enkele vragen te binnen. Of je hebt eigenlijk toch niet echt durven zeggen waarvoor je kwam. Herkenbaar, maar erg jammer, want op die manier blijf je rondlopen met je zorgen. Hoe pak je het wel aan? Spreken met je arts: enkele interessante tips en bedenkingen. 

Onze ledenpagina is enkel toegankelijk voor leden. Geïnteresseerden kunnen gratis lid worden van onze vzw en krijgen dan enkele dagen later hun log-in gegevens per mail toegestuurd.