COPD-PATIENTEN TONEN ZICH IN BRUSSEL.

17 november wordt een speciale WERELDCOPDDAG.

Om onze aandoening extra in de kijker te zetten heeft onze patiëntenvereniging COPDvzw samen met de Vereniging van Belgische Longartsen een wel heel speciaal evenement op poten gezet. Federale parlementsleden worden uitgenodigd om deel te nemen aan een kleine wandeling in het Warandepark te Brussel. Zij zullen 5 mondmaskers boven mekaar dragen om hen eens aan de lijve te laten ondervinden wat wij dagdagelijks ervaren qua ademhaling zelfs zonder mondkapje. Ook de pers wordt uitgenodigd. De aanwezige journalisten zullen hun vragen kunnen stellen aan experten en aan patiënten. Er zullen toespraken o.a. door de professoren-longartsen  Wim Janssens en Didier Cataldo gehouden worden aan de kiosk in het park. Federaal Parlementslid Gitta Vanpeborgh, indienster van het “VOORSTEL VAN RESOLUTIE” betreffende een doeltreffende en integrale aanpak van COPD, zal eveneens aanwezig zijn en haar voorstel toelichten. De volledige tekst lees je via de link in onze Nieuwsflash 38.

Het evenement heeft plaats tussen 12.00u en 14.15u.

Wij hopen op deelname van heel wat patiënten, alleen of vergezeld van hun partner.

We hopen een bus(je) vol te krijgen om samen de verplaatsing te maken. Zo heb jij geen vervoers- noch parkingprobleem en kom jij ontspannen op de afspraak. Volgend plan ligt klaar : vertrekken in Limburg en via “carpoolparkings” Lummen – Aarschot – Geel – Wommelgem – Kontich – Mechelen naar Brussel te rijden.

Na deze manifestatie zullen we samen lunchen.

Wij nodigen jou/jullie, die in de voorbije zomer deelnam(en) aan onze wandelactiviteiten uit om hieraan deel te nemen en zo mee onze aandoening onder de aandacht te brengen.

Voor deze uitstap – busreis en lunch – vragen wij een bijdrage van 40 euro per persoon. Je vermeldt bij je storting “GIFT” of “DONATIE”. Wij bezorgen je daarvoor een fiscaal attest. Zodoende bedraagt jouw uiteindelijke bijdrage :

40 – 18 (bedrag dat je via je personenbelasting recupereert) = 22 euro.

WAT HEBBEN WE VAN JE NODIG?

Een mailtje met je inschrijving te richten aan : viju@skynet.be , uiterlijk 12 november. Hoe vlugger, hoe liever. Dan kunnen wij tijdig de nodige afspraken in orde maken.

Je vermeldt :

Naam en voornaam evenals het rijksregisternummer van de perso(o)n(en) voor wie jij inschrijft. Deze gegevens zijn nodig om toegang te krijgen tot het Federaal Parlement.

Je vergeet je vaccinatiebewijs (op gsm of papieren versie) niet. Nodig voor toegang tot Fed. Parlement en de lunchplaats.

De carpoolparking, waar je wenst op te stappen.

Een specialleke : Een mondvoorraadje en drankje zijn nuttig. Sommigen zijn zeker al een hele poos van huis en onze lunch kan je inschatten omstreeks 15.00u.

·        Stortte je reeds voor een “gift”? We tellen dit bedrag bij je vorige storting(en)

HEB JE NOG VRAGEN ? Mail of Bel me :

Viju@skynet.be      

0479 99 83 86

Groetjes

Vic

Beste lotgenoten,

Vijf jaar geleden stonden we aan de vooravond van de definitieve opstart van jouw patiëntenvereniging COPDvzw.

In die vijf jaar is er heel wat gebeurd.

We namen deel aan gezondheidsbeurzen, congressen van longartsen, een RIZIV-symposium i.v.m. astma en copd. We beantwoordden vragen van lotgenoten. En wat jou ook zeer zeker interesseert : we organiseerden info’s in overleg met klinieken, wandel- en recent ook fietsactiviteiten.

Er werd een website ontworpen. Waren tot voor corona ook te volgen op facebook. Sinds kort zijn we er terug actief. Viermaal per jaar publiceren we een Nieuwsbrief en in de loop van de pandemieperiode werd een nieuwigheid in ’t leven geroepen, nl een Nieuwsflash, die je geregeld inlicht over allerlei activiteiten en nieuwsfeiten.

Een bestuursploeg van vrijwilligers trachtte met vallen en opstaan, eigen aan een nieuwe, nog steeds jonge vereniging, dit alles in goede banen te leiden.

Met deze enquête wensen we je te raadplegen over onze activiteiten en peilen we naar jouw inzichten. Ga er rustig bij zitten en denk na over de vragen. Vul in wat voor jouw belangrijk is. Er zijn geen foute antwoorden. Je antwoorden blijven anoniem. Je kan de enquête invullen tot 31 oktober 2021.

Klik op deze link om de enquête te starten  HIER

Dank voor je tijd en medewerking.

Beste lotgenoten,

Vooreerst nog een leuke info : aan de vorige enquête hadden bijna 100 mensen meegewerkt. De studenten waren verrukt en stuurden ons een extra dankuwel omdat ze hierdoor kwaliteitswerk kunnen leveren. Ze zijn onze leden zeer erkentelijk!

Vandaag vragen we uw medewerking aan een onderzoek op vraag van een laatstejaarsstudente Ergotherapie aan de AP Hogeschool te Antwerpen. Zij schrijft haar eindwerk rond COPD en de moeilijkheden die deze patiënten ondervinden bij het uitvoeren van huishoudelijke taken. Als toekomstige ergotherapeute vindt ze zelfstandigheid en zelfredzaamheid in de thuissituatie uiterst belangrijk.

Van haar eindwerk zal een brochure gemaakt worden met aanbevelingen die ze ons, en dus jullie ook, zal toesturen.

Amber vraagt dan ook bijgevoegd document in te vullen en naar haar terug te sturen. Opgelet : het is een Word-document - je vindt het HIER - en je zal het even moeten opslaan om het te kunnen bewerken. Als je het hebt ingevuld stuur je het als bijlage naar het e-mail adres dat je op het document vindt.

Hartelijk dank voor de deelname en we wensen jullie allen nog een fijn weekend en zorg goed voor jezelf!

Het COPDvzw-team

Beste lotgenoten,

Enquêtes zijn nuttig! Zij geven veel waarde aan een onderzoek. Daarom vragen we vriendelijk om uw medewerking. De patiëntenvereniging COPDvzw zet in om de dienstverlening aan mensen met een longaandoening te verbeteren. We steunen daarom wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan goede zorg voor lotgenoten. Uw informatie, ervaringen en behoeften zijn van enorm belang; zij geven een beter en realistischer beeld van wat men onderzoekt. Daarom is het fijn als jullie daaraan een bijdrage willen leveren.

Vandaag vragen we uw medewerking aan een onderzoek op vraag van studenten biomedische wetenschappen van de UC LOUVAIN. Hun doelgroep zijn patiënten met COPD en als onderdeel van hun cursus moeten ze een medisch hulpmiddel bestuderen en de mening verzamelen van mensen die betrokken zijn bij het gebruik ervan. Hun doel is enkel om de medische markt te bestuderen en beter te begrijpen wat patiënten zouden willen aantreffen in een medisch hulpmiddel.

Om dit te doen stellen ze voor om een formulier in te vullen - link hieronder - waarbij geen persoonlijke gegevens van de patiënt nodig zijn alleen misschien de leeftijd.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdxIfYK3Xa6JLDmuJd8dVKhqaOZu8EvOgsBJsQAZTBTj_AXIw/viewform?usp=sf_link🙂

Hartelijk dank voor de deelname en we wensen jullie allen nog een fijn weekend en zorg goed voor jezelf!

Het COPDvzw-team

Beste,

We hebben geweldig nieuws : dit jaar zullen we kunnen deelnemen aan hogergenoemde actie die doorgaat van 9 tot en met 11 september in de Dolomieten.
Deze actie wordt al voor het 10de jaar georganiseerd maar tot op heden alleen voor Muco- en Astmapatiënten! Nu hebben we een unieke gelegenheid om ook COPD in de kijker te stellen door 1 of 2 ambassadeurs van deze longziekte die willen deelnemen en meteen ook de vzw vertegenwoordigen.

Jullie deelname aan Climbing for Life is niet alleen belangrijk om COPD meer onder de aandacht te brengen, maar ook om fondsen te werven! Dit evenement wordt ieder jaar weer door de pers opgepikt en er zal ook een TV-ploeg aanwezig zijn zeker nu de actie ter plekke ook wordt ondersteund door een bekende Belgische sporter.

Nog even ter verduidelijking : alleen de kosten van en naar de Dolomieten zijn ten laste van de ambassadeur. Natuurlijk ook de wandelschoenen en de fiets. Al de rest (deelname, verblijf, medische ondersteuning ter plaatse, buddy, sportshirt climbing for life en verzekering ) is inbegrepen.

BELANGRIJK : KLIK HIER voor verdere uitleg en richtlijnen aangaande deze actie

Het COPDvzw-team

Wandelen , een gewoonte in het dagelijkse leven.

Beste lotgenoot, ik maak je deelgenoot van mijn ervaring.

Wandelen is sinds enkele maanden mijn dagelijkse bezigheid geworden. Elke dag beleef ik het als een weldaad. Daarom durf ik stellen: kom uit je kot en wandel mee. En vooral “hou vol”!

Hoe het begon? Het was een zonnige herfstdag. We zitten in de tuin. Over de tuinhaag zeg ik dag aan de buurvrouw en ... praten we over hoe we corona beleven en wat er aan te doen. “We hebben het hard te verduren: ofwel gaan we ons thuis vervelen of we maken van elke situatie het beste?”.

Mijn buurvrouw vertelt me over haar dagwandelingen dicht  bij huis en in de buurt. Stappen doet ze voor haar gezondheid.  Ik hoor het mezelf zeggen: misschien ook iets voor mij?  Bewegen wordt alsmaar uitdrukkelijker  aangeprezen als “ een positief effect op de gezondheid”. Ik besef het allang; ik moet er iets aan doen. Daarbij het gevoel zich opgesloten voelen, wil ik allang doorbreken. Sociale contacten heb ik nodig en  het contact onderhouden met buren en vrienden. Vooruit dan maar!

Ik vraag mijn buurvrouw of ik mee kan. Proberen, want een  geoefende stapper ben ik niet. Maar ik ga ervan uit “wandelen kan iedereen” en “oefening baart kunst”. Met de steun van mijn geoefende stapgenote, krijg ik wellicht  perspectief op een langdurig positief resultaat. Het wordt een  kwestie van volhouden.

Mijn buurvrouw neemt me op sleeptouw. Ik vertel haar  over COPD, zodat ze op de hoogte is, mocht er bij mij iets gebeuren. Dat wandelen gebeurt nu 4 op 7 dagen. En wat blijkt: wandelen is een eenvoudige manier van bewegen. Ik doe het op mijn ritme, wat haalbaar is voor mij, wat ik aankan. Ik heb het langzaam opgebouwd; in het begin met de nodige rustpauzes. Ik leerde tegelijkertijd mijn grenzen kennen en  weet nu welk tempo het best bij me past.

We hebben een vast afsprakenschema: 's morgens stuurt de buurvrouw een berichtje, al dan niet met info van de weerbarometer, en we spreken een uur af. Is er regen voorspelt, dan hopen we het droog te houden en dan beginnen we er vroeg of later aan. We timen dus onze wandeling.

Langzaam heb ik wandelen weten te waarderen. Het geeft me goesting, het smaakt naar meer en  het is tot een dagelijkse gewoonte verworden. Vandaag gaan we voor de volle 10.000 stappen, een anderhalf uur stappen en soms kan er nog wat bij. Koude en regen houden me niet meer tegen.

Na maanden stappen, voel ik me vandaag fitter en sterker. Ik kan meer aan en ik stap korte hellingen op om “de spieren te laten werken en het is nog goed ook voor het calorie verbruik”.

Woonachtig in Kessel-Lo, ontdek ik al wandelend mijn omgeving. Kesselberg – Chartreuzeberg – Lindenbos; de Oost Brabantse heuvelstreek is mijn  habitat en ons wandelparcour. Stappen is altijd wel een beetje avontuur: ik ontdek dat ijzerzandsteenbodem typisch is voor de streek; hier en daar zien we ook wijngaarden; van die druiven wordt lekkere Hagelandse wijn gemaakt.

Wandelen is een heerlijk en aantrekkelijk gebeuren. Ik geniet van een wisselend natuurdecor, van een grote diversiteit aan bomen, van het uitzicht, van de rust. Je kan het bos ook ruiken bij vochtig weer; je ruikt de frisheid van  sneeuw. Af en toe word ik verrast door een eekhoorn,  hoor ik een specht in de verte kloppen, zie ik schapen, is er het zonnetje, of beland ik via een klapdeurtje in een natuurgebied.  Af en toe zijn er stukjes asfalt of beton, staan er huizen om dan een modderig bospad in te slaan. Af en toe kom ik een fietser tegen, een mountainbiker. En in deze corona-tijd zijn we niet de enige wandelaars; we kruisen gelijkgezinden in hun bubbel en zeggen elkaar goede dag. Stappen is populair geworden. Het geeft me het gevoel wat dichter bij elkaar te komen, ondanks de afstand.

Komen we een bankje tegen, dan rusten we, nemen we tijd voor een appel, een cracker en de drinkbus.  Wandelen vraagt evenwel om de nodige uitrusting: stevige wandelschoenen. Deze mogen dan al meer aangepast zijn aan het terrein, in den beginne was ik niet gewoon ze te dragen en dat liet zich voelen. De voeten deden wat pijn, gelukkig geen blaren. Doorbijten is de boodschap “ik moet flink zijn”. Stappen vraagt om goede wandelschoenen, wollen sokken, aangepaste kledij, eventueel nordic wandelstokken, een pedometer, een weerrader, een heupzakje en vergeet de gsm niet.

We blijven ook coronaproof. Het virus is niet weg, dus blijft voorzichtigheid nodig.  We houden afstand, we wandelen in de open natuur en ademen frisse lucht in. En “samen” stappen, het heeft iets. We laten elkaar niet los, we blijven zo met elkaar verbonden. Mijn wandelstart begint vaak met een opener: “hoe gaat het met je?” Een aanzet, een uitnodiging om elk zijn verhaal te doen, een babbel en er zijn voor elkaar.

Dagelijks wandelen heeft mijn tijd verrijkt, het leverde me winst op. Het geeft me meer energie,  mijn conditie is beter, het ontspant mij, het maakt mijn hoofd leeg, ik hou me bezig, mijn humeur wordt er beter van, mijn overgewicht neemt af. Algemeen gezegd: “ik voel me beter, het maakt me vrolijker, het maakt me sterker en het geeft me een gevoel van fierheid”.

Moet ik nog overtuigen: kom uit je kot. Begin er vandaag aan en stel niet uit, zeker met de lente in aantocht. Wandelen is een eenvoudige manier van bewegen op jouw maat. Bewegen is een goedkoop geneesmiddel! 

Ik droom van een “wandelgroep van lotgenoten uit de buurt” om geregeld samen plezier te beleven aan wandelactiviteiten en om elkaar te ontmoeten. Ik ben er benieuwd naar. 

Vertel over jouw hobby; het werkt  aanstekelijk, het opent horizonten, het geeft nieuwe perspectieven. Deel het mee in een nieuwsflash. Wellicht is het een aanzet om ervaringen te delen, om een nieuw avontuur te beginnen, om  lotgenoten te ontmoeten. We worden er allen beter van.

Jean-Pierre

Lung Age / Lung Check

Dit lijkt ons zeer interessant en leuk en leerrijk om te doen !

Lung life is een online platform dat door Boehringer werd gecreëerd. Het wil zowel gediagnosticeerde als niet-gediagnosticeerde mensen met chronische obstructieve longziekte (COPD) aanmoedigen om meer te weten te komen over hun longgezondheid en zinvollere gesprekken op gang wil brengen tussen hen en hun zorgverleners.

Het platform bestaat uit twee applicaties: Lung Age en Lung Check. Lung Age: Aan de hand van een gevalideerde vragenlijst wordt je longleeftijd bepaald. Deze tool is speciaal ontworpen voor niet-gediagnosticeerde COPD-patiënten en dient als hulpmiddel om een bezoek aan een zorgverlener aan te moedigen indien er een afwijkende leeftijd wordt vastgesteld.
Lung Check geeft COPD-patiënten meer inzicht in hun ziekteverloop zowel wat betreft de verbetering of verslechtering van lichamelijke als mentale klachten. Na het beantwoorden van veertien vragen krijgt de patiënt een score voor elk onderdeel (symptomen, fysieke status, mentale status, vermoeidheid en emoties) en een totaalscore. Indien de patiënt zijn dashboards deelt en bespreekt met zijn zorgverlener, hebben ze samen de mogelijkheid om de COPD behandeling globaler aan te pakken en concrete acties te nemen op basis van de onderdelen, die meer aandacht vereisen. Patiënten hebben de mogelijkheid om zichzelf te herevalueren en te vergelijken met hun vorige resultaten om zo hun voortgang te bekijken.

Wenst u meer te weten te komen over Lung Life? Ontdek meer op www.lunglife.com/benl/ en doe zelf de test.”

Het COPDvzw-team

Beste lotgenoten,

We worden er allen niet jonger op en door onze aandoening krijgen onze hersenen minder zuurstof : hoe zit het dan met ons geheugen?
We lazen een interessant artikel hierover, tekst verwerkt door Margot Kennis na een gesprek met Professor Dr. Sebastiaan Engelborghs, diensthoofd neurologie aan het Universitair Ziekenhuis Brussel, gewoon hoogleraar neurologie en neurowetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en gewoon hoogleraar neurochemie en neurowetenschappen aan de Universiteit Antwerpen. Hij is gespecialiseerd in geheugenstoornissen en dementie. Hier volgen enkele uittreksels; het volledig artikel kan u lezen in Libelle 2 van 14/01/2021.

Gaat ons geheugen er sowieso op achteruit als we ouder worden?
Je geheugen zelf (als in : je geheugencapaciteit) zal niet per se slechter worden. Wat wel slijtage zal vertonen, is het gereedschap dat je nodig hebt om je geheugen goed te laten werken. Zo wordt het moeilijker om je lang aan één stuk te concentreren op een taak. Ook je denksnelheid, de tijd die je brein nodig heeft om externe prikkels te verwerken, gaat erop achteruit. Tegelijkertijd wordt het moeilijker om informatie vlotjes uit je geheugen op te rakelen : het "op het puntje van mijn tong"-effect. Een uurtje later, terwijl je met iets anders bezig bent, schiet het je toch te binnen. Dat komt dus door de "zoekrobot" in je geheugen, die met het ouder worden, trager gaat werken.

Kun je je geheugen zelf trainen of verbeteren?
Op zich kan je je geheugen niet boosten, toch niet in de zin dat je je geheugencapaciteit kunt vergroten. Je kan wel de processen die voorafgaan aan het onthouden verbeteren : je concentratie, je aandacht en je denksnelheid. Dat doe je vooral door cognitief actief te blijven. Zeker met ouder worden is dat heel belangrijk. Cognitief actief blijven gaat héél breed : een nieuwe taal leren, naar het theater gaan, maar ook puzzelen of je sociale contacten onderhouden. Voor je geheugen is het belangrijkste dat je prikkels blijft geven aan je brein, zodat dat uitgedaagd blijft en niet gaat verstoffen.

Iedereen is soms vergeetachtig, maar wanneer ga je toch het best eens langs de dokter?
Dat is niet eenvoudig te zeggen, al zijn er een paar checks die je kunt doen. Eerst altijd eens vergelijken : is je vergeetachtigheid wel echt erger dan vroeger? Als je altijd al moeite hebt gehad met namen onthouden, hoef je nu niet meteen te panikeren. Ten tweede pols je best eens bij je omgeving : merken zij dat je geheugen erop achteruitgaat? En ten derde: maak je vaak vergissingen waarvoor je geen verklaring hebt? Bvb als je om de haverklap vergeet waar je gsm ligt, terwijl je dat vroeger nooit overkwam, dan is een bezoekje aan de huisarts geen slecht idee. Die kan je dan eventueel doorverwijzen naar een gespecialiseerde geheugenkliniek.

Gebruikt u zuurstof en bent u zuurstoftherapie beu? Ontdek hoe zuurstoftherapie aangenaam kan zijn door de Oxy-glasses van Aspyro (ook compatibel met mondmasker). Voel je terug goed in je vel, ondanks je zuurstoftherapie. Surf voor meer informatie en gratis tips naar hier

Half mei organiseerde de firma Chiesi een speciale actie “fietsen, lopen en wandelen” om onze aandoening COPD meer bekendheid te geven. Ondertussen is het resultaat gekend :  van 21 tot en met 24 mei hebben ze meer dan  9000 km gerealiseerd met 77 mensen. Wat een motivatie! Een leuke video van de actie vinden jullie hier.

Wij danken de firma Chiesi van harte. Ze hebben zich ingezet om COPD meer bekendheid te geven en hebben daarnaast een behoorlijke som aan onze vzw en de franstalige vzw in oprichting geschonken: 2500 euro voor elk, te besteden aan werkingskosten!

Neen, we gaan hier niet alles herhalen wat de afgelopen weken in de media verscheen, net zomin als door de overheid uitgevaardigde richtlijnen.

We willen jullie er op wijzen dat wij als COPD-patiënten wel degelijk bij de risicogroepen behoren.
Het is dan ook duidelijk dat jullie de richtlijnen en adviezen van de overheid ter harte nemen. 

In het kader van deze adviezen werden de geplande activiteiten voorlopig geschrapt. Voor de heropstart wachten we de verdere beslissingen van de overheid af.
Deze beslissingen worden genomen tot eenieders welzijn.

 Wij rekenen op jullie begrip dien aangaande,

COPDvzw team