OVER DEZE WEBSITEDeze website is een initiatief van en voor patiënten met COPD.
Hier leer je meer over de patiëntenvereniging COPD vzw en haar activiteiten, maar je krijgt ook informatie over de ziekte en we selecteerden een aantal handige tips die het leven van de patiënten met COPD kan vergemakkelijken. Met onze rubriek getuigenissen willen we alle patiënten met COPD graag een hart onder de riem steken op basis van ervaringen van patiënten, betrokkenen en verplegend/ondersteunend personeel.
De patiëntenvereniging COPD vzw organiseert regelmatig activiteiten, brengt nieuwsbrieven uit en voorziet extra informatie voor de leden. Word snel lid en vind extra informatie door in te loggen op de ledenpagina van deze website.
Heb je vragen of opmerkingen? Laat ze ons weten via het contactformulier.
In de kijker
COPDvzw Nieuwsflash 16 - ENQUÊTE TELEHEALTH
|
Beste lotgenoten,
Octavie Persoons zit in het laatste master
geneesmiddelenontwikkeling van de opleiding farmaceutische wetenschappen aan
de KU Leuven. Voor haar thesis doet ze onderzoek naar het standpunt van
huisartsen, pneumologen en COPD-patiënten in Vlaanderen tov telehealth en heeft hiervoor onze medewerking gevraagd. Met telehealth bedoelt men
- teleconsultatie : digitale
raadpleging ter vervanging van de normale doktersvisite
- telemonitoring : opvolging van de
gezondheidssituatie van de patiënt op afstand door de zorgverlener door
middel van vragenlijsten of toestellen bij de patiënt thuis
- telecoaching : begeleiding op
afstand met behulp van technologie zoals apps, smartphone of computer. Hier
kan het onderscheid gemaakt tussen zelfmanagement(educatie, therapietrouw,
inhalatietechnieken) en pulmonaire rehabilitatie (fysieke activiteit, aanpassen
van voeding, ondersteunen rookstop...)
deze link geeft toegang tot de online vragenlijst :
Hartelijk dank voor de deelname en zorg goed voor jezelf!
|
| |
.jpg) | COPDvzw Nieuwsflash 15 - KERSTWENSEN
|
Het Bestuur van onze COPD vzw wenst U
- het zachte licht van Kerstmis,
- tekenen van hoop in deze wereld,
- en geluk om zonder maat met iedereen te
delen!
Van ganser harte een warm, liefdevol en
stemmig Kerstfeest Het COPDvzw-team
|
|
Wereld COPD-dag 18-11-2020
Vandaag is het Wereld COPD-dag.
Na een zeer geslaagde editie 2019
waar in niet minder dan 20 Belgische Ziekenhuizen een Bike-challenge gehouden
werd en patiënten
en zorgverleners maar liefst 5350 kilometers of de afstand van Brussel
naar Caïro bijeen fietsten op biketrainers -
gingen
we in december alweer brainstormen hoe we dit in
2020 zouden kunnen overtreffen.....
Jullie weten intussen wel beter: ziekenhuizen en zorgcentra hebben andere zorgen om het
hoofd en dus geen heroïsche activiteiten dit jaar.
Toch wilden we deze Werelddag voor COPD niet ongemerkt
laten voorbij gaan .
Een van onze sponsors, AstraZeneca, wil alle
COPD-patiënten in beweging zetten in deze corona tijden, want blijven bewegen
is voor ons COPD-ers uiterst belangrijk.
Zij stelden ons een folder ter beschikking met tips en trics om
thuis, met behulp van alledaagse dingen die iedereen in huis heeft te oefenen
en te bewegen. Je kan de folder hier downloaden.
We zouden het fijn vinden als jullie van jullie “Home training”
een
video-filmpje zouden
maken en het ons toe te sturen naar info@copdvzw.be. We zouden er een leuke compilatie van kunnen
maken!
Goede moed en ….blijf in beweging.
|
 | Climbing for LifeEen
oproep voor sportievelingen. Het is misschien kort dag maar toch Warm aanbevolen,
geef het door aan kinderen en kleinkinderen, aan vrienden en kennissen.
Zij en als je zelf fit genoeg bent beleven zo een sportieve
challenge en steunen ondertussen de COPDvwz.
Climbing for
Life is een sponsering evenement georganiseerd door Golazo. Zij steunden zo
reeds 10 jaar zowel de astma- en allergiekoepel als de mucovereniging de
verenigingen dankzij Climbing for Life. Sinds vorig jaar is Chiesi golden
partner van dit evenement, en dankzij hen zet men nu ook COPD in the picture
door o.a. ambassadeurs met COPD te selecteren, en nu dus ook de copd vzw te
ondersteunen. Alle informatie over de ‘echte’ Climbing for Life kan je
terugvinden op www.climbingforlife.be.
Dit jaar
kunnen ze dus helaas niet naar de Dolomieten, maar bieden ze een virtuele
uitdaging aan: Fiets, loop of wandel op 10 dagen tijd samen met je teamgenoten
de totale afstand van alle routes van Climbing for Life. Jouw team van maximaal
4 deelnemers moet binnen deze tijdsperiode dus 528km fietsen óf 93 km lopen of
wandelen. Registreer je team, of sluit aan bij jouw team, via www.keepmoving.eu en fiets, loop of wandel tussen 11
en 20 september waar, wanneer en hoe veel je maar wil! Dankzij de steun van
Chiesi schenkt de organisatie 5 euro per deelnemer die de challenge behaalt aan
de astma- en allergiekoepel, de mucovereniging en copd vzw.
Volg dus
zeker ook via Facebook (https://www.facebook.com/climbingforlife) en deel gerust bovenstaande
challenge ook via jullie kanalen
|
 | Nieuwsflash 4
Gebruikt
u zuurstof en bent u zuurstoftherapie beu? Ontdek hoe zuurstoftherapie
aangenaam kan zijn door de Oxy-glasses van Aspyro (ook compatibel met
mondmasker). Voel je terug goed in je vel, ondanks je zuurstoftherapie. Surf
voor meer informatie en gratis tips naar hier
 |
Nieuwsflash 3Dag allemaal, Hierbij een leuk artikel dat we lazen en dat we jullie niet
willen onthouden.
Anderzijds zouden we het
ook heel tof vinden indien jullie ons wat positieve artikels over je dag, een
gebeurtenis, een hobby al dan niet met foto's zouden sturen.
Deze kunnen dan ook
eens in een volgende Nieuwsflash met jullie lotgenoten worden gedeeld!
Kijken er echt naar
uit!
Vele groeten, Tilly |
Fietsen, lopen en wandelen actie
Half mei organiseerde de firma
Chiesi een speciale actie “fietsen, lopen en wandelen” om onze aandoening COPD
meer bekendheid te geven. Ondertussen is het resultaat gekend
: van 21 tot en met 24 mei hebben ze meer dan 9000 km
gerealiseerd met 77 mensen. Wat een motivatie! Een leuke video van de actie
vinden jullie hier.
Wij danken de firma Chiesi van
harte. Ze hebben zich ingezet om COPD meer bekendheid te
geven en hebben daarnaast een behoorlijke som aan onze vzw en de
franstalige vzw in oprichting geschonken: 2500 euro voor elk, te
besteden aan werkingskosten!
|
Winnaars Kazoo wedstrijdHerinneren jullie het je ook? Op wereld COPD dag 2019 trapten we de Kazoo wedstrijd af. Een actie waarbij we mensen opriepen om de ziekte COPD in de kijker te zetten en de aandacht te geven die het verdient! We ontvingen leuke filmpjes van originele acties en maken hier graag de 3 winnaars bekend: * De prijs voor de meest spectaculaire actie gaat naar het revalidatiecentrum Kempen uit Geel. * De prijs voor de meest lachwekkende actie gaat naar de werkgroep ergotherapeuten van het AZ Palfijn Gent, het AZ St Jan Brugge en het UZ Leuven * De prijs van de meest ontroerende actie gaat naar de sportgroep 'Jong en Sportief' uit Leopoldsburg. We wensen de winnaars veel succes met hun prijs! We vernamen reeds dat ze allemaal van plan zijn om dit bedrag te besteden ten voordele van mensen met COPD en dat is natuurlijk fantastisch om te vernemen! Uitdrukkelijk dank aan iedereen die deze actie mee vorm gegeven heeft!
|
Coronavirus en bijkomende richtlijnen in ons land.Neen, we gaan hier niet alles herhalen wat de afgelopen
weken in de media verscheen, net zomin als door de overheid
uitgevaardigde richtlijnen.
We willen jullie er op wijzen dat wij als COPD-patiënten wel degelijk bij de risicogroepen
behoren.
Het is dan ook duidelijk dat jullie de richtlijnen en adviezen van de overheid
ter harte nemen.
In het kader van deze adviezen werden de geplande activiteiten voorlopig geschrapt. Voor de heropstart wachten we de verdere beslissingen van de
overheid af.
Deze beslissingen worden genomen tot eenieders welzijn.
Wij rekenen op jullie begrip dien aangaande,
COPDvzw team |
Samenwerkingsakkoorden met ziekenhuizenCOPDvzw hecht veel belang aan een nauwe samenwerking met ziekenhuizen om zo een nog betere zorg en omkadering te bieden voor patiënten met COPD. Met volgende ziekenhuizen werd er in de afgelopen jaren een akkoord afgesloten en hebben we een programma lopende: AZ St Blasius Dendermonde, AZ Delta Roeselare, St Franciscusziekenhuis Heusden-Zolder, ziekenhuis Maas en Kempen Maaseik, ziekenhuis Oost-Limburg Genk, St Trudo ziekenhuis St Truiden, AZ Vesalius Tongeren, UZ Leuven, Jessa ziekenhuis Hasselt, Marie ziekenhuis Noord-Limburg Pelt en RZ Tienen. Verschillende andere contacten zijn gelegd en zullen in de toekomst ongetwijfeld resulteren in een nog breder netwerk. |
 | Startvergadering Waalse tak COPDvzw
In 2016 namen enkele mensen het initiatief om in België een patiëntenvereniging op te richten voor mensen met COPD. We startten op dat moment met een Vlaamse afdeling omdat organiseren en communiceren in één landstaal de kans op slagen het grootst maakte. Ondertussen is er heel wat werk verzet en is COPDvzw uitgegroeid tot een vereniging van +- 1000 leden. Tijd om verder te kijken. Het oorspronkelijk doel, met name één vereniging voor alle patiënten met COPD in België, zijn we niet vergeten. Vanaf de zomer werd er achter de schermen hard gewerkt om een afdeling in Wallonië op de been te brengen. Met de hulp van heel wat enthousiaste Franstalige longartsen brachten we patiënten bij elkaar en zij gaan nu van start met de vorming van een Franstalige tak. Zo kunnen we uitgroeien tot één grote organisatie. Elk met z'n eigen accenten maar samen zo veel sterker en groter! |
RookstopRoken is de belangrijkste risicofactor om COPD te ontwikkelen. Daarnaast zullen rokende patiënten met COPD een beduidend snellere achteruitgang kennen van hun longfunctie. Rookstop is daarom ontzettend belangrijk, ongeacht het stadium van de ziekte. De site van de VRGT geeft een mooi overzicht van de mogelijk hulp die hierbij geboden kan worden. Veel succes! |
PublicatieIn de laatste editie van 'Gezond thuis', het online magazine over zorg en gezondheid van het wit-gele kruis, verscheen een interview met prof Janssens over de ziekte COPD. Prof Janssens is pneumoloog in het UZ Gasthuisberg en tevens voorzitter van de BeRS, de vereniging van artsen, kinesitherapeuten, verpleegkundigen en wetenschappelijke medewerkers met interesse in het gebied van longziekten. U kan het hier lezen. |
 | Te gast bij...
We zijn regelmatig te gast in ziekenhuizen en revalidatiecentra. We krijgen zo de kans om onze vzw voor te stellen aan de patiënten van dat centrum. Op 22/11 waren we uitgenodigd in het ziekenhuis van Pelt en op 5/12 in het ziekenhuis van Heusden-Zolder. Misschien tot een volgende keer in een ander centrum? |
20 november 2019 - wereld COPD dagOp 20 november was het dit jaar wereld COPD dag. Een dag om de ziekte COPD in de kijker te plaatsen! En of we dat deden! In 9 Vlaamse en 9 Waalse
ziekenhuizen werd er die dag een infostand geplaatst waar mensen info
konden verkrijgen over de ziekte en kennis konden maken met mensen van onze patiëntenvereniging. Ook dit jaar werd er, samen met de firma Chiesi, een heuse
fietsmarathon gereden! In elk centrum werd er tussen 9 en 13 uur één fiets bemand door mensen met
COPD en 1 fiets door ziekenhuismedewerkers. Samen trachtten ze zo veel mogelijk kilometers te fietsen! In totaal reden we 5350 km: de afstand van Brussel naar Cairo! We toonden hiermee aan dat bewegen erg belangrijk is voor mensen met COPD en dat we heus 'ons mannetje' nog kunnen staan! We mochten op verschillende plaatsen pers ontvangen en konden zo COPD dus overduidelijk in de kijker plaatsen! Je kan de artikels nalezen via volgende links. HLN1, HLN2, HLN3, HLN 4, HLN 5, HN1, HN2, GVA. Beeldmateriaal van de actie in Genk vind je hier. Extra beeldmateriaal: Leuven, Gent, Genk, Bonheiden. En tenslotte is hier een uitgebreid verslag te bekijken! |
 | 19 november 2019 - infoavond BonheidenOp 19 november vond er een infoavond plaats in het Imelda ziekenhuis in Bonheiden. Interessante onderwerpen en boeiende sprekers. Kortom: het werd weer een succes! Een verslag vindt u hier. |
 | 24 oktober 2019 - wandeling LeutNajaar: een toptijd om te wandelen! Op 24 oktober bevonden we ons in Leut. Een verslag van deze fijne namiddag kan je hier nalezen. |
 | 8 oktober 2019 - infoavond St-TruidenSommigen noemen ze ondertussen legendarisch. Anderen vinden ze super. We hebben het over onze infoavonden. Op 8 oktober organiseerden we een infoavond in St-Truiden. Een verslag vindt u hier. |
 | 4 oktober 2019 - infonamiddag DendermondeOp 4 oktober stond er opnieuw een infonamiddag op het programma. Zoals we dat ondertussen gewoon zijn, werd het weer een zeer interessante namiddag. Een verslag vindt u hier. |
 | 19 september 2019 - wandeling MechelenMet de prachtige wandelingen van het voorjaar nog in het geheugen, zetten we ook in het najaar ons beste beentje voor. Op 19 september gingen we wandelen in Mechelen. Het recept bleef onveranderd: samen wandelen op een haalbaar tempo, genieten van bloemen en planten en ervaringen delen, kortom: samen genieten! Het verslag van de activiteit kan je hier terug vinden. OP naar een volgende keer! |
 | 13 september 2019 - 2e COPDvzw quiz13 september 2019: 2e COPDvzw quiz. Veel ambiance, top sfeer, volle zaal, enthousiast publiek. Veel woorden zijn er verder niet voor nodig. Misschien nog 2 gezegden. 'De afwezigen hadden ongelijk' en ' Beelden zeggen meer dan woorden'. Volgend jaar meer dan dat! |
Tips voor een goed gesprek met je arts.Trefpunt Zelfhulp is een organisatie die zelfhulpgroepen ondersteunt, onderzoek rond lotgenotencontact stimuleert en zelfhulp promoot. Wij als COPDvzw werken regelmatig met hun samen om jullie zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen en infomeren. Ze gaven recent een interessante folder uit met tips hoe je best in dialoog kan gaan met je arts. Een aanrader! Je kan hem hier raadplegen. |
ZuurstoftherapieZuurstoftherapie: hoe, wat, hoeveel? We krijgen regelmatig vragen van leden over deze materie. Voor individuele therapie adviezen verwijzen we graag door naar de huis- of longarts. Algemene informatie is terug te vinden in een interessante brochure die we kregen van de Belgische Vereniging voor Pneumologie, de vereniging van Belgische longartsen en paramedici. U kan ze hier inkijken. |
 | 20 juni 2019 - wandeling MerelbekeHet Liedemeerspark is een aangelegd park rond een vijver van 25 hectaren groot. Op 20 juni planden we hier een wandeling. Het was een erg geslaagde en gesmaakte namiddag. Een kort verslag vind je hier. |
Getuigenissen over COPDLeven met COPD. Leven met een ziekte waarvan de impact weinig gekend is. Leven met een ziekte die niet altijd even zichtbaar is voor de buitenwereld. We gingen als vzw op zoek naar een manier om mensen duidelijk te maken wat de ziekte inhoudt. We kwamen in contact met een fantastisch audiovisueel team en vonden in de firma GSK een geweldige sponsor. 7 patiënten met COPD vertellen hoe zij de ziekte ervaren en welke invloed dit heeft op hun dagelijkse leven. De impact op hun familie en vrienden alsook de invloed op hun werk en sociaal leven. Estella, Camille, Monique en Lena getuigen hoe het is om te leven in de verschillende stadia die COPD kenmerkt. Jan en Jean-Pierre delen hun ervaringen over opstoten. Yves heeft een genetische variant van de ziekte. Vanaf vandaag staan de getuigenissen online. Ontdek hun verhaal op deze website en deel het met uw vrienden, familie en hulpverleners. Alleen samen kunnen we de onwetendheid rond COPD counteren! |
 | Verslag infoavond HerentalsIn samenwerking met het Sint Elisabeth Ziekenhuis van Herentals organiseerden we op 13 juni een infoavond. Het werd een erg interessante avond met boeiende sprekers die elk de ziekte COPD toelichtten vanuit hun specialisatie. En verslag van deze activiteit vind je hier. Dank aan alle medewerkers van het ziekenhuis voor dit geslaagd initiatief! |
.jpg) | Verslag infoavond in TongerenDinsdag 11 juni werd er een infoavond georganiseerd in Tongeren. Niet de eerste de beste! Er stonden verschillende boeiende lezingen op het programma. Voor en na de voordrachten en tijdens de pauze konden mensen interessante infostanden bezoeken. Niet alleen om te
kijken, maar ook om actief deel te nemen. Het werd een denderend succes met 150 aanwezigen. Omdat dit korte tekstje verre van toereikend is om het prachtige geheel te omschrijven, goten we enkele impressies in een verslag. Dit smaakt naar meer.... |
 | Rookstop-events 2019In het kader van de rookstop campagne 2019 was onze vzw aanwezig in verschillende ziekenhuizen. Het was een groot succes! We mochten heel wat mensen ontvangen, ervaarden veel enthousiasme en kwamen twee maal in het nieuws! De samenwerking met de verschillende ziekenhuizen was super en wordt zeker verder gezet in de toekomst. Een uitgebreid verslag van alle activiteiten vind je hier. |
23 mei 2019 - Infodag rookvrij LierNaar aanleiding van de ‘Werelddag zonder Tabak’ op 31 mei gaf Lier de aftrap voor de grootscheepse rookstopcampagne “Rookvrij Lier”. De stad
ondersteunt deze campagne die opgezet wordt door enkele Lierse tabakologen en
het Heilig Hartziekenhuis met de steun van farmaceutisch bedrijf Pfizer. Het
doel is tweeledig: enerzijds voorkomen dat jongeren beginnen met roken en
anderzijds zoveel mogelijk rokers overtuigen en helpen om hun sigaret voorgoed
te doven. Als COPDvzw zetten wij hier graag mee onze schouders onder. Een uitgebreid verslag van het geheel vind je hier. |
 | Verslag wandeling MolOp 23 mei trokken we in de namiddag naar de abdij site Postel in Mol voor een prachtige wandeling, op het niveau van ons allen. We hebben heel erg genoten! Een kort verslag vind je hier. |
 | Verslag Wandeling Geel Ook al waren de weergoden ons niet al te goed gezind, onze wandeling in Geel werd een voltreffer! Een uitgebreid verslag vindt u hier terug. |
Ergotherapie: Wat? Hoe? Waarom?We mochten een interessant artikel ontvangen van Jozefien Ryckbosch, ergotherapeute. Ze beschrijft wat ergotherapie inhoudt en geeft een aantal interessante tips mee vanuit haar vakgebied. Je kan het document hier terug vinden. |
Brochure 'COPD begrijpen'In 2017 maakten we samen met de firma Novartis een interessante brochure ivm COPD. Wat is COPD? Wat zijn de oorzaken? Hoe ziet een ideale behandeling eruit en hoe kunnen mijn omgeving of ik bijdragen aan een betere levenskwaliteit? Het is een mooi document met begrijpbare en duidelijke informatie en onderbouwd volgens de meest recente medische richtlijnen. We willen het terug onder de aandacht brengen omdat we enerzijds merken dat veel mensen nog vragen hebben over hun ziekte en anderzijds erg positieve feedback krijgen van de mensen die de brochure reeds lazen. Op de ledenpagina's is overigens nog heel wat meer informatie terug te vinden over de ziekte. Mensen die nog geen lid zijn, kunnen zich inschrijven via de 'lid worden' pagina en krijgen dan van onze fantastische secretaresse Tilly een paswoord toegestuurd. Lidmaatschap is gratis. |
|
|
|
