Herinneren jullie het je ook? Op wereld COPD dag 2019 trapten we de Kazoo wedstrijd af. Een actie waarbij we mensen opriepen om de ziekte COPD in de kijker te zetten en de aandacht te geven die het verdient! We ontvingen leuke filmpjes van originele acties en maken hier graag de 3 winnaars bekend:

* De prijs voor de meest spectaculaire actie gaat naar het Revalidatiecentrum Kempen uit Geel

* De prijs voor de meest lachwekkende actie gaat naar de werkgroep ergotherapeuten van het AZ Palfijn Gent, het AZ St Jan Brugge en het UZ Leuven

* De prijs van de meest ontroerende actie gaat naar de sportgroep 'Jong en Sportief' uit Leopoldsburg.

We wensen de winnaars veel succes met hun prijs! We vernamen reeds dat ze allemaal van plan zijn om dit bedrag te besteden ten voordele van mensen met COPD en dat is natuurlijk fantastisch om te vernemen!

Uitdrukkelijk dank aan iedereen die deze actie mee vorm gegeven heeft!   

Neen, we gaan hier niet alles herhalen wat de afgelopen weken in de media verscheen, net zomin als door de overheid uitgevaardigde richtlijnen.

We willen jullie er op wijzen dat wij als COPD-patiënten wel degelijk bij de risicogroepen behoren.
Het is dan ook duidelijk dat jullie de richtlijnen en adviezen van de overheid ter harte nemen. 

In het kader van deze adviezen werden de geplande activiteiten voorlopig geschrapt. Voor de heropstart wachten we de verdere beslissingen van de overheid af.
Deze beslissingen worden genomen tot eenieders welzijn.

 Wij rekenen op jullie begrip dien aangaande,

COPDvzw team

Twee huisartsen-in-opleiding maken een masterproef met als doel de kwaliteit van zorg voor patiënten met COPD in de huisartsenpraktijk te verbeteren. In een eerste deel verwerken ze aanbevelingen uit richtlijnen tot kwaliteitsindicatoren. Kwaliteitsindicatoren dragen in de huisartsenpraktijk bij om de kwaliteit van zorg voor patiënten met COPD te evalueren en te verbeteren. Om van aanbevelingen tot kwaliteitsindicatoren te komen, hebben ze de hulp nodig van externen, zowel zorgverleners vertrouwd met COPD als patiënten met COPD.

Concreet zijn ze op zoek naar 2 à 3 patiënten met COPD en vragen ze om via mail een vragenlijst te beantwoorden en enkele weken nadien deel te nemen aan een groepsgesprek (te Leuven, in april of mei, maximaal 2 uur durend) om de resultaten uit de vragenlijst te bespreken. Deelnemers worden nadien op de hoogte gehouden van de finaal weerhouden aanbevelingen. 

Bij interesse tot deelname aan dit onderzoek of indien u bijkomende informatie wenst, kan u contact opnemen met onderzoeker Sigrid Dewaele via sigrid.dewaele@student.kuleuven.be

Op 28/3/2020 organiseren we een geleide wandeling in Dendermonde in samenwerking met de afdeling pneumologie van het St-Blasiusziekenhuis. 

Op de Algemene Vergadering van 10.02.2020 zullen verkiezingen plaats vinden voor de vrijkomende functies van voorzitter en ondervoorzitter. Tevens zullen kandidaat bestuurders aanvaard worden.

Kandidatuurstelling met korte persoonsbeschrijving – motivatie – ambitie, dient uiterlijk 25 januari 2020 toe te komen op het secretariaat via info@copdvzw.be .

Profiel/Taken Voorzitter :

- Teamleider

- Vertegenwoordiger, uithangbord, gezicht van de vzw

- Woordvoerder, belangenbehartiger

- Motivator

- Manager

- Delegeert en bewaakt de efficiëntie van de vzw en de naleving van statuten/huishoudelijk reglement

- Eindverantwoordelijke bij de volledige werking

Profiel/Taken Ondervoorzitter :

- Staat de voorzitter bij

- Vervangt bij diens afwezigheid

- Vervult bestuursfunctie

Bestuurders : Daar er dringend nood is aan versterking om de goede werking van de vereniging in stand te houden, zou het tof en top zijn om nieuwe mensen te mogen begroeten, zowel voor de uitbreiding van de bestuursgroep als voor het opstarten van regionale werkgroepen.

Je profiel : gemotiveerd, geëngageerd

Je taak : de doelstellingen van de vzw (terug te vinden op de website)helpen uitdragen.

De Vlaamse Vereniging voor Longfunctie en Respiratie hield zijn jaarlijks colloquium in het Provinciehuis van Vlaams Brabant te Leuven. Verpleegkundigen en laboranten binnen het veld pneumologie konden er via  lezingen en workshops heel wat info opsteken. Daar COPD één van de meest voorkomende longaandoeningen is, moet het niet verwonderen dat wij als patiëntenvereniging aanwezig waren.

Voor de eerste deelnemers toekwamen, was onze – reeds door velen gekende – stand klaar om met woord en gebaar de geïnteresseerden duidelijk te maken dat er in Vlaanderen een COPD-patiëntenvereniging werkzaam is. Daar we op verschillende voorgaande evenementen reeds konden vaststellen dat zelfs professionele zorgverstrekkers niet altijd weten dat wij bestaan, verwonderde het ons niet ook hier weer mensen te ontmoeten die verbaasd opkeken. Hieruit besluiten we dat er nog werk aan de winkel is. Niet alleen voor het bestuur, maar voor allen die onze patiëntenvereniging een warm hart toedragen! We willen bij deze dan ook de organisatoren, die ons de mogelijkheid gaven om weer wat meer naamsbekendheid te verwerven, van harte danken!

We ontvingen van Samana, de reisorganisatie van de CM,  een informatiefolder over een vakantie voor mensen met COPD. De infoavond is gepasseerd, maar geïnteresseerden kunnen vrijblijvend contact opnemen met CM via Limburg@samana.be of via 011/280 411. Ook leden uit andere provincies zijn welkom. Meer info, klik hier. 

Naar aanleiding van de ‘Werelddag zonder Tabak’ op 31 mei gaf Lier de aftrap voor de grootscheepse rookstopcampagne “Rookvrij Lier”. De stad ondersteunt deze campagne die opgezet wordt door enkele Lierse tabakologen en het Heilig Hartziekenhuis met de steun van farmaceutisch bedrijf Pfizer. Het doel is tweeledig: enerzijds voorkomen dat jongeren beginnen met roken en anderzijds zoveel mogelijk rokers overtuigen en helpen om hun sigaret voorgoed te doven. Als COPDvzw zetten wij hier graag mee onze schouders onder. Een uitgebreid verslag van het geheel vind je hier.

Op 7, 8 en 9 februari had dit, jaarlijks weerkerend, congres plaats in vakantiepark Floréal te Blankenberge. Meer dan 160 longartsen waren er aanwezig. Ze kwamen uit alle Vlaamse regio’s en een kwart van de aanwezigen kwam zelfs uit Nederland. Als enige patiëntenvereniging had ook COPDvzw er een info-stand.

Samen met een 13-tal pharmaceutische bedrijven hadden we onze stand in de “teabar”. De plaats waar de artsen hun koffiepauzes hadden. We stonden zeer strategisch opgesteld, nl. aan de in-/uitgang vlak bij de secretariaatsbedrijvigheid.

Tijdens de lezingen/workshops van de pneumologen bezochten we de pharma-standen. Zeer leerrijk en het bood ons tevens de kans om toekomstgericht constructieve gesprekken te voeren met de afgevaardigden van de verschillende firma’s.

De koffiepauzes lieten ons dan weer toe om interessante contacten te realiseren met een behoorlijk aantal dokters. We overhandigden elke arts een folder en flyer van onze vzw.

Dit evenement zal zeker op korte termijn bijdragen in de verdere naambekendheid en uitbouw van onze patiëntenvereniging.

In september 2020 vindt er een nieuwe trekking plaats van de vzw ‘MEE aar de top’. Doel is om longziekten in de kijker te plaatsen en een actieve levensstijl te promoten. De vzw werkt vanuit Gasthuisberg en is niet aan zijn proefstuk toe. Zo trokken ze in 2017 met 9 mensen met mucoviscidose naar Ecuador (www.mucoecuador.be). In deze editie willen ze de groep uitbreiden met personen met COPD om ook deze longziekte in de kijker te plaatsen.

Project? Trektocht naar de Margheritahütte, het hoogst gelegen gebouw van Europa. De hut ligt op de flank van de Signalkuppe in de Walliser Alpen.

Omkadering?   Professionele training en begeleiding van pneumologen uit UZ Gasthuisberg

Deelnemers? Personen met een milde vorm van COPD

Tijdsverloop? Zomer en najaar 2019: screening kandidaten. Voorjaar en zomer 2020: voorbereiding. Najaar 2020: trekking

Interesse? Voel je je aangesproken? Wil jij ook deze unieke ervaring beleven? Stel je dan zeker kandidaat!

Stuur een bericht naar info@copdvzw.be om je aan te melden en dan nemen we spoedig contact met je op.

Orthomed Groep is een vooruitstrevende onderneming in Limburg die voorziet in medische hulpmiddelen. Zij boden ons de kans op een bezoek aan hun bedrijf en dat werd een echte voltreffer! Een verslag van de dag kan je hier terug vinden.

Op 11 mei 2017 zaten we op een consensusvergadering van het RIZIV samen met een aantal deskundigen. Doel was om het rationeel gebruik van geneesmiddelen voor mensen met COPD te bespreken. De wetenschappelijke aanbevelingen zijn in de vorm van een flyer en folder gegoten, op maat van de patiënt. Met trots stellen we ze jullie hier voor. Flyer. Folder.

Al 8 jaar organiseert Climbing for life een jaarlijkse fietstocht om aan te tonen dat bewegen een essentiële pijler is in de behandeling van mensen met een longziekte. Twaalf personen met een longziekte zullen deelnemen aan een 2 daagse fietstocht door het massief van de Vogezen. Naast mensen met mucoviscidose en astma zoeken ze dit jaar ook mensen met COPD om deze veelvoorkomende doch weinig gekende aandoening meer aandacht te schenken.

Project?            2 daagse trektocht door het massief van de Vogezen: 29-31/8

Omkadering?   Professionele training en begeleiding door Prof. Dupont (Longarts UZGasthuisberg) en Energy Lab.

Deelnemers?    Personen met een milde vorm van COPD

Interesse? Voel je je aangesproken? Wil jij ook deze unieke ervaring beleven?

Stel je dan zeker kandidaat!

Stuur een bericht naar info@copdvzw.be om je aan te melden en dan nemen we spoedig contact met je op.

Op 17 januari organiseerden we met het bestuur van COPDvzw een nieuwjaarsreceptie. We ontvingen de longartsen die ons project uitdroegen, de medische firma’s met wie projecten konden opzetten en alle vrijwilligers die ons met raad en daad in het afgelopen jaar bijstonden.

Het werd een fijne en waardevolle avond. We blikten terug op de verwezenlijkingen en constateerden dat we heel wat mensen konden bereiken. Wandelnamiddagen en infoavonden zorgden voor kennis, ontspanning en lotgenotencontact. Op de site ontstond een mooie verzameling van wetenschappelijk onderbouwde literatuur over COPD. Via verschillende beurzen waaraan we deelnamen, publicaties in allerhande tijdschriften en kranten, de wereld COPD dag en de warmste week konden we COPD in Vlaanderen al een beetje uit de vergeethoek halen. Via ERS contacten en de wereld COPD dag in het Europees Parlement klonk onze stem tot op beleidsniveau. 

Om eerlijk te zijn: we zijn trots op wat in ons tweejarig bestaan reeds konden verwezenlijken.

Maar we zijn er nog niet. Absoluut niet. We blikten ook vooruit. Naast onze gekende activiteiten, willen we  in 2019 sterk inzetten op naamsbekendheid. Mensen horen de ziekte COPD te kennen en te weten wat het is om met het gevoel van kortademigheid te leven. Het uitwerken van onze Chiesi award zal daaraan zeker bijdragen. Geïnteresseerden kunnen kunnen het uitgebreide jaaroverzicht hier bekijken.

Het was erg fijn om te constateren dat we van alle aanwezigen op de receptie hun overduidelijke steun mochten ervaren en de ‘goesting’ om er samen in 2019 voor te gaan. We doen ook graag een warme oproep aan jullie allen. Nodig anderen uit om lid te worden: andere patiënten met COPD die je kent, geïnteresseerde vrienden of familieleden. Neem hen bij de arm en spring eens binnen op één van onze komende activiteiten. Via de site, facebook en/of de nieuwsbrief kondigen we ze weldra aan. Mensen die graag flyers verspreiden kunnen deze eenvoudig bekomen via ons secretariaat. info@copdvzw.be 

Samen maken we van 2019 een topjaar!