Ongeveer 2 jaar geleden staken we met enkele vrijwilligers de koppen bij elkaar en werd COPDvzw boven de doopvont gehouden. We schreven de nodige statuten en ontwikkelden een website en Facebook pagina. Met veel enthousiasme organiseerden we wandelingen en infoavonden, publiceerden we nieuwsbrieven, brachten we op de website heel wat informatie samen, namen we deel aan beurzen en congressen en vergaderden we met het RIZIV. Heel wat leden konden we persoonlijk ontmoeten en daar houden we warme herinneringen aan over. We willen nu vooruit kijken naar de volgende jaren. We hebben heel wat ideeën maar willen er toch in de eerste plaats zijn voor jullie, onze leden! Want alleen met jullie feedback worden we een organisatie voor en door mensen met COPD. Om jullie input mee te kunnen nemen, ontwikkelden we een tweetal maanden geleden een enquête. De resultaten vindt je hier.

Van 15 tot 19 september 2018 vond in Parijs het ERS congres plaats. Het ERS is de Europese organisatie die longartsen en paramedici (kinesitherapeuten, laboranten, verpleegkundigen etc.) verenigt. Ze houden een jaarlijks congres waar ze op één locatie simultaan lezingen en bijscholingen organiseren voor hun leden. Dit jaar waren er iets meer dan 22.000 deelnemers aanwezig uit alle hoeken van de wereld. Ze konden kiezen uit 420 wetenschappelijke sessies.

Tijdens het congres vond de ELF netwerking dag plaats. Het ELF is de Europese organisatie die alle patiëntenverenigingen overkoepelt binnen het domein van de longziekten. COPDvzw vaardigde Karen en Iris af, die beroepshalve ook andere sessies op het congres volgden.

Op de ELF dag waren 72 deelnemers aanwezig, uit 35 patiëntenverenigingen binnen Europa. Er was ruim tijd voor overleg, discussie en interactie over de manier waarop de verschillende patiëntenverenigingen zich organiseren en hun leden ondersteunen.

Een opvallende vaststelling was het ontbreken van andere verenigingen voor patiënten met COPD. Uit navraag bij het ELF bestuur bleek dat zij op dit moment geen andere patiëntenorganisatie kennen die patiënten met COPD verenigt en hun belangen behartigt. Wel zijn er enkele overkoepelende organisaties (bijvoorbeeld Longfonds Nederland) die verschillende longziekten verenigen. Dit is een opvallende vaststelling daar het ook op Europees niveau belangrijk is om te ijveren voor het op de markt brengen van nieuwe medicatie en/of behandeltechnieken en de terugbetaling ervan. Het ELF bestuur zal dit topic op de agenda van hun volgende vergadering plaatsen. We plannen met hun een digitaal overleg over enkele weken om de situatie te bespreken. We kwamen overeen om in de toekomst nauw contact te houden zodat wij op de hoogte blijven van Europese beslissingen, problemen en / of opportuniteiten. Het is duidelijk dat we met het ELF een sterke partner gevonden hebben die ons kan steunen en informeren. We houden jullie op de hoogte.

Donderdagmorgen dertien september was het alles behalve een wandelweertje. Op  de middag klaarde de hemel op en werd het aangenamer. Van de 30 ingeschreven personen waren er 25 aanwezig. Jammer voor de afwezigen ( door omstandigheden of door de regenbui ‘s morgens) want het werd best gezellig. We hadden deze keer geopteerd voor een zintuigwandeling waarin onze wandelaars allerlei dingetjes mochten doen. Onder begeleiding van een vriendelijke dame ( onze gids) wandelden we van de ene test naar de andere totdat we uiteindelijk de vijf zintuigen konden ervaren. Velen onder ons moesten bekennen dat je nooit te oud bent om te leren wat we dankzij deze gids mochten ervaren. De gids zorgde ervoor dat de wandeling voor iedereen aangenaam was en liet ons regelmatig op adem komen. De wandeling werd afgesloten met een gezellige babbel en een drankje dat werd aangeboden door de voorzitter. Bedankt aan alle deelnemers en aan de hondenoppasser, dit sterkt ons om in de toekomst nog meer van deze activiteiten te organiseren. 

De Europese Long Federatie (Europees overkoepelend orgaan van patiëntenorganisaties met longaandoeningen) heeft een enquête geïntroduceerd om meer inzicht te krijgen in de ervaring van mensen op het gebied van spirometrietesten. De spirometrietest is de ademtest die meet hoeveel lucht er in uw longen aanwezig is en hoe snel u deze kunt uitademen. De meningen en ervaringen van patiënten die uit deze enquête naar voren komen, zullen samen met het meest recente wetenschappelijke en klinische bewijs gebruikt worden door een werkgroep van zorgverleners om overeenstemming te bereiken over de meest geschikte methoden voor spirometrietesten. De inzichten van patiënten zijn bijzonder waardevol opdat de testmethoden rekening kunnen houden met de voordelen en de problemen. 

U kunt deze enquête tot 21 september 2018 online invullen en het duurt ongeveer 5-10 minuten.

https://www.surveymonkey.co.uk/r/spirometry_experience

De enquête is beschikbaar in het Nederlands, Engels, Frans, Duits, Grieks, Italiaans, Pools, Portugees, Russisch en Spaans. Gebruik het uitklapmenu aan de rechterbovenkant van de enquête om uw taal te selecteren.

Zoals jullie weten, bundelen we allerhande interessante informatie met betrekking tot het leven met de ziekte COPD op onze ledenpagina. Er zijn zonet 3 documenten bij geplaatst. Ze zijn te vinden onder de 'extra info' knop.

• Mevrouw van Laerhoven bracht enkele weken geleden een uiterst interessante uiteenzetting op onze infoavond in Brasschaat. Ze bracht meer inzicht in de psychologische aspecten van de ziekte. De presentatie viel zeer in de smaak bij het publiek en daarom heeft ze op onze vraag enige informatie en tips uitgeschreven. Zeer aan te bevelen!
• Op reis gaan met COPD. We weten het allemaal. Het is niet meer zoals vroeger toen je snel je koffers pakte en zonder veel nadenken vertrok. Er vallen wel wat dingen te regelen. Om niets over het hoofd te zien, bundelden enkele bestuursleden de nodige info. Een fijn geheugensteuntje voor een zorgeloze en deugddoende vakantie!
• Ken je het ook? Je komt buiten bij je arts en 5 minuten later schieten je nog enkele vragen te binnen. Of je hebt eigenlijk toch niet echt durven zeggen waarvoor je kwam. Herkenbaar, maar erg jammer, want op die manier blijf je rondlopen met je zorgen. Hoe pak je het wel aan? Spreken met je arts: enkele interessante tips en bedenkingen. 

Onze ledenpagina is enkel toegankelijk voor leden. Geïnteresseerden kunnen gratis lid worden van onze vzw en krijgen dan enkele dagen later hun log-in gegevens per mail toegestuurd.

Op dit ogenblik is een laatstejaarsstudente management bezig met het ontwerpen van een folder die zuurstofafhankelijke patiënten kan ondersteunen als ze op vakantie willen gaan. Ze zoekt patiënten om een aantal vragen te beantwoorden zodat ze de mening van patiënten mee kan nemen in haar project. Invullen kan via volgende link: https://goo.gl/forms/1zoDCyGOxMJV67fF2

Een mooie brochure zal een groot hulpmiddel zijn voor de vele mensen met COPD. Invullen dus maar!

Samen met 28 andere patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen was COPD vzw op 21 april 2018 aanwezig op een “trefdag voor mensen met een chronische aandoening of beperking”

De trefdag was een initiatief van  Samana Limburg,  een werking van de Christelijke Mutualiteiten. Het initiatief kreeg de naam HANDVAT, een naamkeuze die symbool staat voor het informeren van bezoekers en lotgenoten kansen geeft tot ontmoeting.

De organisatoren krijgen een pluim voor de perfecte organisatie van de trefdag. In de namiddag waren er veel bezoekers op de infomarkt. Je kon er tevens deelnemen aan workshops en infosessies. Op de tweede verdieping waren vooral professionele zorgpartners aanwezig.

Op de COPD vzw-stand mochten we verschillende lotgenoten en mantelzorgers ontvangen. Sommigen zijn op verkenning, anderen hadden gerichte vragen. Zo’n initiatief werkt dus een ontmoeting in de hand die er anders niet had plaatsgevonden. We beantwoorden aan een nood en we zien dat zelfhulpgroepen en patiëntenorganisaties meer en meer een plaats krijgen in de eerstelijnsgezondheidszorg. Een trefdag geef je ook de kans om andere patiëntenverenigingen te ontmoeten. Het valt me op hoe groot de verbondenheid en solidariteit is onder elkaar omdat we gedeelde doelstellingen hebben. Telkens merk ik op hoe patiëntenverenigingen draaien op de kracht en enthousiasme van vrijwilligers. Ze houden verenigingen recht en kunnen van onderuit dingen in beweging zetten. We kunnen dat niet alleen en samenwerken met professionele zorgverleners is belangrijk. Dit alles  maakt dat patiëntenverenigingen en een trefdag maatschappelijk relevant blijven.

Leden kunnen op de ledenpagina sfeerbeelden terug vinden via deze link.

Samana organiseert dit jaar voor het derde jaar op rij de JOHH trofee (Jonge Helpende Handen trofee). Ze gaan hiervoor op zoek naar jonge mantelzorgers die dag in, dag uit, zorgen voor een zieke of hulpbehoevende ouder of grootouder.  Samana wil aandacht besteden aan deze doelgroep, want zij verdienen meer dan een trofee! Eline De Munck nodigt alle kinderen en jongeren - die zich herkennen in de rol van mantelzorger – samen met hun gezin uit op de gratis ‘Jonge Helpende Handen’ dag op zondag 6 mei 2018 in Bellewaerde.

Check hier het oproepfilmpje: https://www.youtube.com/watch?v=pDf9uyPLdlQ

Misschien kennen jullie in jullie omgeving jonge mantelzorgers. Laat ze zich registreren via deze link:  http://www.johhtrofee.be/registratie_mantelzorger.php   en ontvang binnenkort de gratis kaartjes voor Bellewaerde.

Aarzel bij verdere vragen niet om contact op te nemen met de organisatie, via info@johhtrofee.be.

Op 25 januari organiseerden we met het bestuur van COPDvzw een nieuwjaarsreceptie en ontvingen de longartsen die ons project uitdragen in Vlaanderen, de medische firma’s die ons sponsorden en alle vrijwilligers die ons met raad en daad bijstonden sinds ons ontstaan in het najaar van 2016.

Het werd een fijne en waardevolle avond. We blikten terug op de verwezenlijkingen en constateerden dat we heel wat mensen konden bereiken. Wandelnamiddagen, bedrijfsbezoek en infoavonden zorgden voor kennis, ontspanning en lotgenotencontact. Op de site ontstond een mooie verzameling van wetenschappelijk onderbouwde literatuur over COPD. Via het gezondheidssalon,  publicaties in allerhande tijdschriften en kranten, de wereld COPD dag en de warmste week maakte het grote publiek voor een eerste keer met ons kennis. De afvaardiging in de RIZIV werkgroep zorgde dat de stem van alle patiënten met COPD klonk tot op beleidsniveau.

Om eerlijk te zijn: we zijn er toch wel wat trots op…

Maar we zijn er nog niet. Absoluut niet. We blikten ook voorruit. We willen in 2018 sterk inzetten op het bereiken van heel wat mensen. We willen alle patiënten met COPD de kans geven om lid te worden en behouden daarom ons gratis lidmaatschap. We hopen dat we velen kunnen warm maken voor onze activiteiten zodat zij ook de waardevolle momenten kunnen ervaren die patiënten ons kwamen briefen na afloop van heel wat activiteiten. Verder zal een toegenomen ledenaantal onze stem nog sterker laten klinken in het debat met de overheid. Daarnaast willen we de publieke opinie beroeren. Mensen horen de ziekte COPD te kennen en te weten wat het is om met het gevoel van kortademigheid te leven. Het was dan ook erg fijn te constateren dat we van alle aanwezigen op de receptie hun overduidelijke steun mochten ervaren en de ‘goesting’ om er samen in 2018 voor te gaan.

Daarom doen we graag ook een warme oproep aan jullie allen. Nodig anderen uit om lid te worden: andere patiënten met COPD die je kent, geïnteresseerde vrienden of familieleden. Neem hen bij de arm en spring eens binnen op één van onze komende activiteiten. Via de site, facebook en/of de nieuwsbrief kondigen we ze weldra aan. Mensen die graag flyers verspreiden kunnen deze eenvoudig bekomen via ons secretariaat. info@copdvzw.be 

Samen maken we van 2018 een topjaar!

1 januari 2018 komt eraan….

We zagen enkele weken geleden al wat sneeuwvlokjes vallen en kwamen dus alvast in de stemming…. Kerstmis komt eraan, alsook 1 januari. Tijd om even te reflecteren bij het afgelopen jaar en vooruit te blikken naar 2018. We wensen jullie van harte een mooi jaar: één met verwarmende en deugddoende  contacten, mooie momenten en fijne activiteiten. Een jaar ook waarin we jullie weer willen inspireren en ondersteunen. Op 4 januari zitten we met het bestuur samen om het jaarplan van 2018 uit te werken en we hebben alvast heel wat in petto…. We houden jullie op de hoogte via deze site, via mail (leden) of via Facebook. We hopen van ganser harte jullie binnenkort ergens in Vlaanderen te mogen begroeten op één van onze activiteiten!

Naar aanleiding van wereld-COPD dag kondigden we een wedstrijd aan. Wie is het meest actief? Patiënten met COPD of gezonde sympathisanten? Patiënten kregen een persoonlijk en wetenschappelijk onderbouwd doel opgelegd, afhankelijk van hun medische situatie. Gezonde personen probeerden 10.000 stappen/dag te halen: de noodzakelijke hoeveelheid die past bij een gezonde levensstijl.

Mensen konden zich inschrijven op de standen in Genk, Gent en Leuven. Stappentellers werden verstuurd over heel Vlaanderen en iedereen ging aan de slag. Nieuwsgierig keken we uit naar de eerste resultaten…

En, jawel hoor: patiënten met COPD bewezen wat ze waard waren. Patiënten met COPD wonnen zeer overtuigend. Bijna alle patiënten haalden elke dag hun vooropgestelde doel, daar waar enkele gezonde uitdagers toch wat steken lieten vallen….

Aan dit project was sponsoring verbonden. De medische firma’s Vivisol en Oxycure zullen per gehaald doel in de patiëntengroep een bedrag aan de COPDvzw storten. Gezonden engageerden zich om zelf sponsors te zoeken. Geld dat wij weer integraal zullen inzetten om jullie in 2018 mooie projecten te kunnen aanbieden!

Dank aan allen die de uitdaging aangingen! Op naar een actieve levensstijl voor ons allen!

Op 7 december werd onze organisatie ontvangen op ESCAPO te Mechelen. De C.V. Escapo is een erkende groothandelaar-verdeler van geneesmiddelen en parafarmaceutische producten.

We kregen eerst wat uitleg over het bedrijf, haar diverse afdelingen en haar verdere klanten. Vervolgens mochten we een kijkje nemen in het magazijn. De verschillende stappen tussen bestelling en levering werden uitvoerig toegelicht door de distributieverantwoordelijke. We waren behoorlijk onder de indruk! Stel je voor: er zijn zo’n 21.000 producten vast in voorraad en apothekers over het hele Vlaamse land (ook enkele in Wallonië) worden tot 2 keer per dag beleverd. Ze mogen zelfs tot 3 keer per dag bestellen. De bestellingen worden voor 80% gepicked en klaargemaakt door robots, een “state-of-the-art” computersysteem: dus vol-automatisch. Enkel meer speciale bestellingen worden nog met de hand klaargezet.

Er zijn strenge normen inzake temperatuur, vochtigheidsgraad, fifo (first in first out of correct opslaan met kortste houdbaarheidsdatum vooraan) enz … die worden gerespecteerd. Escapo beschikt over eigen wagenpark (camionettes , lichte vrachtwagens) en ook de vaste chauffeurs worden tot 2 maal per jaar bijgeschoold.

Het bezoek werd afgesloten met een lekkere broodjeslunch.

Het was een interessante dag waarbij we een heel wat meer inzicht kregen in hetgeen er allemaal gebeurt alvorens we een medicijn bij de apotheek kunnen gaan afhalen!

Twee lieve dames hebben een actie op touw gezet in kader van de warmste week. Hiermee willen ze COPD meer naamsbekendheid geven. Je kan meer info over deze actie krijgen via deze link. Ook bestellingen kunnen hier gebeuren.
Wil je zelf ook een actie ondernemen en zo COPD vzw steunen laat het ons dan zeker weten!

Op 15 november is het wereld-COPD dag en organiseren we op 3 plaatsen in Vlaanderen een infostand: UZ Gent, UZ Leuven (platform in de inkomhal 10-16 uur) en Ziekenhuis Oost-Limburg (inkomhal 8-16 uur)).

Mensen kunnen informatie krijgen over de ziekte en de behandeling. In het UZ Leuven en het Ziekenhuis Oost-Limburg kunnen geïnteresseerden gratis longfunctietesten uitvoeren.

Dit jaar willen we bewegen in de kijker plaatsen. Bewegen is voor patiënten met COPD de hoeksteen van hun behandeling. Steeds meer patiënten zijn zich bewust van het belang van een actieve levensstijl.

Daarom organiseren we dit jaar met COPDvzw een wedstrijd:

Wie is het meest actief?

Patiënten met COPD of hun zorgverstrekkers, familie en vrienden?

Aan de infostanden kunnen 50 patiënten met COPD zich inschrijven voor de wedstrijd. In de loop van de maand december ontvangen ze per post een stappenteller en krijgen ze een doel opgelegd, conform met  hun medische situatie. Gedurende 14 dagen dienen ze x aantal stappen per dag (het voorop gestelde doel) te behalen. Via sponsering uit medische firma’s kunnen ze geld ophalen voor COPDvzw.

Wij, patiënten, nemen het op tegen een groep van 50 sympathisanten die het doel van 10.000 stappen/dag proberen te halen gedurende 14 dagen. Zij zorgen voor eigen sponsering.

Daag dus je naasten uit en probeer hen te verslaan!! Kom naar de infostands en schrijf je in voor de wedstrijd!

Wie zal de wedstrijd winnen? Welke groep mensen behaalt het vaakst hun vooropgestelde doel?

De uitslag zal bekend gemaakt worden tijdens de warmste week van Music For Life!

Op naar een overwinning van ons, patiënten!!! Op naar meer bewegen voor ons allemaal!

 Met dank aan onze sponsers: GSK, Vivisol, Oxycure.

Escapo is een coöperatieve vennootschap en erkende groothandelaar in farmaceutische producten, die aan apothekers, thuiszorgwinkels en ziekenhuizen levert. Zij beschikken over een heel groot assortiment geneesmiddelen, homeopathische geneesmiddelen en voedingssupplementen. Zij hebben een “state –of-the-art” magazijn waar de bestellingen volgens de meest moderne manier van  picking worden klaargemaakt.  Hierdoor kan de groothandel 2 tot 3 maal per werkdag aan de apothekers leveren, alsook aan mediotheken, thuiszorgwinkels en ziekenhuizen. 

We krijgen de kans op met geïnteresseerde leden van de vzwcopd het bedrijf te bezoeken. We krijgen een rondleiding en een presentatie. Deelname is gratis. Escapo verwacht ons om 9h30. Adres : Antwerpse Steenweg, 263 -  2800 Mechelen. Er kunnen maximaal 25 personen deelnemen. De inschrijvingslijst zal dan ook onverbiddelijk worden afgesloten zodra dit aantal bereikt is. In geval er veel interesse, proberen we dit bezoek volgende lente opnieuw te organiseren. 

Inschrijven kan via info@copdvzw.be vanaf 25 oktober 2017. Opgelet: we hadden graag ook informatie over het aantal voertuigen dat zal deelnemen. Er zijn op dit ogenblik werken gaande. Het aantal parkeerplaatsen is beperkt en het bedrijf wenst tijdig te weten hoeveel plaats ze moeten vrijhouden.

Het was genieten van een nazomer.  De voorziene lentewandeling in het provinciaal domein (6 juni)  viel letterlijk weg in regen en stormwind. Nu was het aangenaam warm voor de tijd van het jaar en met de herfst en zijn bonte kleurenspel was deze plek een mooi decorum om rustig te genieten. Zorgen thuis laten, een frisse neus halen, bewegen op een rustig tempo.

We waren met zijn 20, gekomen uit verschillende regio’s; COPD- lotgenoten, familie en sympathisanten. Een leuke groep en een hobbyfotograaf die het gebeuren op de gevoelige plaat vastlegde. Een wandelparcours rond twee vijvers – samen 3 à 4 km – met een tussenstop bij cafetaria “Stille Waters” voor collega’s met een verminderd uithoudingsvermogen.

Bij de start eerst kennis maken met elkaar en al snel worden gaandeweg in een gemoedelijke sfeer ervaringen en bekommernissen mbt COPD gedeeld. Het schept een band. Treffend in het verhaal  was de  positiviteit en het vertrouwen ondanks ieders beperking.  De website COPDvzw werd goed onthaald en interesse in het project was voelbaar.

Ondertussen kregen we indrukken van wat het provinciaal domein te bieden heeft:  een mooi wandelpark met fauna en flora, speeltuin en open zwembad voor  kinderen,  sportvelden, kinderboerderij en joggers die ons pad kruisten.

En nadien de obligate afsluiter op het zonnige terras van “Stille Waters”.  Drie ronde tafels die tussen pot en pint spontaan uitnodigen tot gesprek over alles en nog wat,  naast een vragenlijst/enquête in opdracht van gezondheidswerkers Leuven over doelstellingen en verwachtingen als copd-er. De ontmoeting werd afgesloten rond  16.30uur. Voor de verslaggever mag deze regionale activiteit een vervolg krijgen. Het houdt voeling met wat mijn lotgenoten bezig houdt en laat verwachtingen horen naar de vereniging voor personen met copd. 

Beste COPDvzw lid,

De zomer zit erop. We hopen dat iedereen genoten heeft van het mooie weer en fijne momenten beleefde met familie en/of vrienden. 

Wij als bestuur zijn helemaal klaar om er terug in te vliegen! We hebben verschillende activiteiten voor jullie klaar gestoomd die dit najaar zullen plaats vinden. 

Eerst en vooral: tijd voor beweging! 

Een hittegolf en een storm hielden ons in het voorjaar tegen om samen te gaan wandelen. We lieten jullie toen al weten dat uitstel geen afstel zou zijn.... Integendeel! 

We hebben voor jullie drie wandelingen klaar op diverse plaatsen in Vlaanderen. Perfect aangepast aan mensen met COPD en soms zelf met een extraatje zoals een gids en bezoek aan een museum. Zeer warm aan te bevelen! Meer informatie vindt u onder volgende links: 'wandeling Stokkem', 'wandeling Mechelen' en 'wandeling Kessel-lo'. Inschrijven kan via het mail-adres info@vzwcopd.be. Deelname is gratis. Familieleden van mensen met COPD zijn ook hartelijk welkom.

Vervolgens tijd voor informatie.  

U lijdt aan de ziekte COPD en u kent de gevolgen. Maar weet u exact wat deze ziekte inhoudt? Bent u op de hoogte van de laatste nieuwigheden betreffende mogelijke therapie? 

Bewegen is gezond. Ook voor mensen met COPD, zegt men. Maar is dit wel zo? De kortademigheid die we dagelijks ervaren staat bewegen vaak in de weg. Is het al die moeite wel waard? En, zo ja: hoe pakken we dit aan? 

Een antwoord op alle medische vragen bekomt u van Prof Janssens en Dr Haenebalcke op één van onze twee volgende info-avonden. In het tweede luik van de avond zal Iris Coosemans uitleg verschaffen en de nodige tips geven over bewegen met COPD.

Deze avond wordt opgezet voor patiënten met COPD, hun familie en zorgverleners. Ook niet vzwleden zijn hartelijk welkom! Meer informatie vindt u op onze uitnodiging.

Weet dat dit alles slechts een begin is. Er zitten nog verschillende activiteiten in de pijplijn voor de volgende maanden! Neem dus af en toe een kijkje op deze site om op de hoogte te blijven. We kijken er naar uit u spoedig te kunnen ontmoeten, ergens in Vlaanderen. Ondertussen wensen we u allemaal een fijne herfst toe!