Januari 2019: een nieuw jaar is gestart….

Tijd om even te reflecteren bij het afgelopen jaar en vooruit te blikken naar 2019. We wensen jullie van harte een mooi jaar: één met verwarmende en deugddoende  contacten, mooie momenten en gezondheid die jullie niet te erg in de steek laat. 

Een jaar ook waarin we jullie weer willen inspireren en ondersteunen. We zaten met het bestuur reeds samen om het jaarplan van 2019 uit te werken en we hebben heel wat in petto…. We houden jullie op de hoogte via deze site, via mail (leden) of via Facebook. We hopen van ganser harte jullie binnenkort ergens in Vlaanderen te mogen begroeten op één van onze activiteiten!

We schreven het al: we waren erg onder de indruk van de grote respons op de enquête die jullie in de zomer voor ons invulden alsook de geestdrift waarmee velen ons ondersteunden, bedankten en aanmoedigden zeker verder te gaan op de ingeslagen weg. Maar we onthielden ook jullie belangrijkste aandachtpunt: COPD meer bekend maken bij het grote publiek.

Enkele weken geleden kregen we te horen dat Chiesi, een medische firma, dit jaar een prijs zou uitreiken aan een maatschappelijk belangrijk project. Toen dachten we: ‘COPD bekend maken bij het grote publiek’: dat is pas maatschappelijk relevant! We kropen in onze pen, maakten grafieken en flowcharts, schaafden wat bij aan inhoud, herwerken één en ander en na – eerlijk is eerlijk – een stevige berg werk was ons project klaar. Net op valreep overigens. Je kan het hier inlezen. Twee weken geleden kregen we dan het fantastische bericht dat ons project uit alle inzendingen verkozen is als beste project en dat we dus GEWONNEN HEBBEN!!! We dienden het nog stil te houden want pas afgelopen weekend vond in Brussel de uitreiking plaats, naar aanleiding van het jaarlijks congres voor longartsen. We kregen overigens de mogelijkheid om ons project voor te stellen aan de aanwezige artsen en maakten van de gelegenheid gebruik om COPDvzw ook bij hen nog eens stevig in de verf te zetten. Vanaf januari gaan we van start met de effectieve uitwerking van het project. Op naar weer wat meer bekendheid en begrip voor COPD! We houden jullie zeker op de hoogte van het verdere verloop.

Begin 2017 trokken 9 mensen met mucoviscidose naar Ecuador en beklommen daar enkele vulkanen (www.mucoecuador.be) . Zonder uitzondering heeft iedereen aan al de beklimmingen kunnen deelnemen. Iedereen heeft op zijn tempo 'zijn top' kunnen bereiken. De organisatie van deze activiteit ging uit van van de vzw “MEE naar de top!” Ze willen mensen motiveren meer te bewegen. Ze werken vanuit UZ Leuven, Gasthuisberg en hebben ondertussen een professionele organisatie op poten gezet. In september 2019 willen ze iets gelijkaardigs doen maar dan dichter bij huis. Via een aangepast en persoonlijk programma willen ze mensen klaarstomen voor een trektocht in de Alpen.  Ze richten zich niet enkel meer op mucoviscidose maar ook mensen met andere ademhalingsproblemen. De selectievoorwaarden zien er als volgt uit: BMI <30, max 65 jaar oud, ESW minimaal 65%, 6MWD minimaal 500m zonder desaturatie, geen actieve rokers, geen nood aan orale steroïden in afgelopen 6 maanden. 

Interesse? Het wordt zeker een betaalbare uitdaging, veilig en eenvoudig. Voel jij je aangesproken? Wil jij jouw grenzen verleggen? Stel je kandidaat en hopelijk ben jij erbij… Wij als vzw zouden het fantastisch vinden als er vanuit onze organisatie iemand zou deelnemen aan dit project! Stuur een bericht via onze contactpagina en we bezorgen je de nodige contactgegevens.

Op donderdag 22 november vond de ERS (European Respiratory Society) dag plaats in het Berlaymontgebouw te Brussel. Het doel was om zoveel mogelijk mensen betrokken bij het Europees Parlement te laten deelnemen aan een grootschalige longfunctietest. Vic, onze voorzitter, was uitgenodigd om er onze vzw voor te stellen. Hij had een onderhoud met mevr. Marianne Thyssen, Europees commissaris van werkgelegenheid, sociale zaken, vaardigheden en arbeidsmobiliteit en haar kabinetschef. Zeer aandachtig en met heel wat meer dan beleefdheidsinteresse luisterden beide naar wat onze vzw inhoudt en ze stelden een aantal zeer gerichte vragen. Naamkaartjes werden uitgewisseld en er was nog even tijd voor enkele ludieke anekdotes. Het was een fantastische kans om onze patiëntenvereniging onder de aandacht te brengen bij beleidsmakers. Een nieuwe mijlpaal in ons nog jonge bestaan.

Op 21 november 2018 was het wereld COPD dag. Een dag dat wereldwijd de ziekte COPD in de kijker staat. Te vaak horen we dat patiënten niet begrepen worden of dat niemand in de omgeving te ziekte kent. COPDvzw grijpt deze dag daarom met 2 handen aan om COPD meer op de voorgrond te plaatsen. In 12 centra in België was er die dag een infostand waar mensen informatie over de ziekte kregen en terecht konden met vragen. Enkele centra boden die dag de mogelijkheid om gratis een longfunctie te blazen zodat mensen kunnen ervaren wat dit inhoudt. Daarnaast liep er een uitdaging tussen de verschillende centra. Gezonde vrijwilligers en patiënten fietsten op de verschillende plaatsen en trachtten met hun centrum het meeste aantal kilometers af te leggen. Met dit initiatief willen we het belang van bewegen bij mensen met COPD in de kijker zetten en waren de gezonde vrijwilligers de spreekwoordelijke duw in de rug voor de patiënten. Of misschien was het soms wel omgekeerd??... In totaal werd 2485 km afgelegd: de afstand Brussel - St Petersburg!

Twee regionale zenders maakten beelden van het initiatief. Je kan ze hier bekijken: Sint Dimpna Geel en UZ Gent. Van het gebeuren uit Leuven vind je foto's op de ledenpagina.

We maakten ook zelf een leuk filmpje over onze actie in Leuven :

Voor de 2de keer trokken we naar West-Vlaanderen voor een info-avond. Na een vorige afspraak in Brugge was ditmaal het AZ Groeninge aan de beurt. Alle vooraf ingeschrevenen waren op de afspraak. Na een academische wachttijd van 5 minuten heette de vzw-voorzitter de aanwezigen welkom. Dan was het aan dokter Moerman, longarts in het AZ, om uit te leggen wat COPD en slaap met mekaar gemeen hebben. Aandachtig werd geluisterd. Velen deden nieuwe inzichten op. Vervolgens bracht de heer Celis, verpleegkundige van Gasthuisberg Leuven, een vurig pleidooi voor een correcte inhalatietechniek, inclusief demonstratie en bij momenten geanimeerde interactie. De voorziene twee uur informatie was dan ook erg snel voorbij. Iedereen een veilige thuiskomst wensen, waren de laatste woorden na een weerom geslaagde avond.

EINDELIJK !  Bijna een jaar geleden dienden wij als vzw een aanvraag in bij de FOD Financiën. Op 4 oktober werd ons het heuglijke nieuws medegedeeld, dat ook onze patiëntenvereniging een fiscaal attest mag afleveren voor stortingen vanaf 40 euro. Voor elke gift vanaf 40 euro sturen wij u in de loop van de maand februari graag uw kostbaar attest, goed voor een fiscaal voordeel van 45% van het totaal van uw giften in 2018. U krijgt dit voordeel in de vorm van een belastingvermindering (artikel 145/33, par. 1, eerste lid, 1°, e, van het Wetboek van de inkomstenbelastingen 1992), waardoor een gift van 40 euro u uiteindelijk amper 22 euro kost. Daar wij nog steeds zelf bedruipend werken en ook zolang mogelijk een gratis lidmaatschap willen behouden, is elke geldelijke steun meer dan welkom. Elke bijdrage zal ons in staat stellen om onze werking verder te ontplooien en uit te bouwen. Door financieel sterker te worden en het gestaag groeien van ons ledenaantal zullen we steeds meer en beter kunnen werken aan een degelijk bekend maken van onze ziekte - er is nog teveel onwetendheid - en een stilaan duidelijker signaal geven aan de beleidsverantwoordelijken.

Alvast van harte bedankt voor uw steun.

U kan uw bijdrage storten op rekeningnr. BE77 1430 9861 4042  van COPDvzw

Op zondag 07 oktober, ter gelegenheid van de open bedrijvendag, had ook het AZ Vesalius in Tongeren een open deur dag georganiseerd. AZ Vesalius is een relatief klein ziekenhuis, gelegen in het groen, net buiten de stad Tongeren.  Het beschikt over een gloednieuw revalidatiecentrum met een multidisciplinair team van artsen, kinesitherapeuten, diëtiste, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen en verpleegkundigen en dit zowel voor gehospitaliseerde als voor ambulante patiënten. Dat betekent dat ook mensen die niet in het ziekenhuis verblijven, kunnen revalideren in het centrum. Hier was onze patiëntenvereniging te gast. We werden er bijzonder vriendelijk onthaald en hebben er de ganse dag doorgebracht. We hebben heel wat mensen mogen ontmoeten maar het viel ons op hoe weinig mensen ook hier onze aandoening kenden. Er is duidelijk behoefte is aan een vereniging die COPD beter bekend maakt en er zal nog heel wat communicatie over onze ziekte nodig zijn. Maar niet getreurd, langzaam maar zeker : we komen er wel. We kijken ernaar uit om nog aan dergelijke initiatieven deel te nemen en tellen intussen weer wat nieuwe leden, waar we heel blij om zijn. Een leuke dag!

Ongeveer 2 jaar geleden staken we met enkele vrijwilligers de koppen bij elkaar en werd COPDvzw boven de doopvont gehouden. We schreven de nodige statuten en ontwikkelden een website en Facebook pagina. Met veel enthousiasme organiseerden we wandelingen en infoavonden, publiceerden we nieuwsbrieven, brachten we op de website heel wat informatie samen, namen we deel aan beurzen en congressen en vergaderden we met het RIZIV. Heel wat leden konden we persoonlijk ontmoeten en daar houden we warme herinneringen aan over. We willen nu vooruit kijken naar de volgende jaren. We hebben heel wat ideeën maar willen er toch in de eerste plaats zijn voor jullie, onze leden! Want alleen met jullie feedback worden we een organisatie voor en door mensen met COPD. Om jullie input mee te kunnen nemen, ontwikkelden we een tweetal maanden geleden een enquête. De resultaten vindt je hier.

Van 15 tot 19 september 2018 vond in Parijs het ERS congres plaats. Het ERS is de Europese organisatie die longartsen en paramedici (kinesitherapeuten, laboranten, verpleegkundigen etc.) verenigt. Ze houden een jaarlijks congres waar ze op één locatie simultaan lezingen en bijscholingen organiseren voor hun leden. Dit jaar waren er iets meer dan 22.000 deelnemers aanwezig uit alle hoeken van de wereld. Ze konden kiezen uit 420 wetenschappelijke sessies.

Tijdens het congres vond de ELF netwerking dag plaats. Het ELF is de Europese organisatie die alle patiëntenverenigingen overkoepelt binnen het domein van de longziekten. COPDvzw vaardigde Karen en Iris af, die beroepshalve ook andere sessies op het congres volgden.

Op de ELF dag waren 72 deelnemers aanwezig, uit 35 patiëntenverenigingen binnen Europa. Er was ruim tijd voor overleg, discussie en interactie over de manier waarop de verschillende patiëntenverenigingen zich organiseren en hun leden ondersteunen.

Een opvallende vaststelling was het ontbreken van andere verenigingen voor patiënten met COPD. Uit navraag bij het ELF bestuur bleek dat zij op dit moment geen andere patiëntenorganisatie kennen die patiënten met COPD verenigt en hun belangen behartigt. Wel zijn er enkele overkoepelende organisaties (bijvoorbeeld Longfonds Nederland) die verschillende longziekten verenigen. Dit is een opvallende vaststelling daar het ook op Europees niveau belangrijk is om te ijveren voor het op de markt brengen van nieuwe medicatie en/of behandeltechnieken en de terugbetaling ervan. Het ELF bestuur zal dit topic op de agenda van hun volgende vergadering plaatsen. We plannen met hun een digitaal overleg over enkele weken om de situatie te bespreken. We kwamen overeen om in de toekomst nauw contact te houden zodat wij op de hoogte blijven van Europese beslissingen, problemen en / of opportuniteiten. Het is duidelijk dat we met het ELF een sterke partner gevonden hebben die ons kan steunen en informeren. We houden jullie op de hoogte.

Donderdagmorgen dertien september was het alles behalve een wandelweertje. Op  de middag klaarde de hemel op en werd het aangenamer. Van de 30 ingeschreven personen waren er 25 aanwezig. Jammer voor de afwezigen ( door omstandigheden of door de regenbui ‘s morgens) want het werd best gezellig. We hadden deze keer geopteerd voor een zintuigwandeling waarin onze wandelaars allerlei dingetjes mochten doen. Onder begeleiding van een vriendelijke dame ( onze gids) wandelden we van de ene test naar de andere totdat we uiteindelijk de vijf zintuigen konden ervaren. Velen onder ons moesten bekennen dat je nooit te oud bent om te leren wat we dankzij deze gids mochten ervaren. De gids zorgde ervoor dat de wandeling voor iedereen aangenaam was en liet ons regelmatig op adem komen. De wandeling werd afgesloten met een gezellige babbel en een drankje dat werd aangeboden door de voorzitter. Bedankt aan alle deelnemers en aan de hondenoppasser, dit sterkt ons om in de toekomst nog meer van deze activiteiten te organiseren. Leden kunnen op de ledenpagina een fotoboek vinden met beelden van de activiteit.

Zoals jullie weten, bundelen we allerhande interessante informatie met betrekking tot het leven met de ziekte COPD op onze ledenpagina. Er zijn zonet 3 documenten bij geplaatst. Ze zijn te vinden onder de 'extra info' knop.

• Mevrouw van Laerhoven bracht enkele weken geleden een uiterst interessante uiteenzetting op onze infoavond in Brasschaat. Ze bracht meer inzicht in de psychologische aspecten van de ziekte. De presentatie viel zeer in de smaak bij het publiek en daarom heeft ze op onze vraag enige informatie en tips uitgeschreven. Zeer aan te bevelen!
• Op reis gaan met COPD. We weten het allemaal. Het is niet meer zoals vroeger toen je snel je koffers pakte en zonder veel nadenken vertrok. Er vallen wel wat dingen te regelen. Om niets over het hoofd te zien, bundelden enkele bestuursleden de nodige info. Een fijn geheugensteuntje voor een zorgeloze en deugddoende vakantie!
• Ken je het ook? Je komt buiten bij je arts en 5 minuten later schieten je nog enkele vragen te binnen. Of je hebt eigenlijk toch niet echt durven zeggen waarvoor je kwam. Herkenbaar, maar erg jammer, want op die manier blijf je rondlopen met je zorgen. Hoe pak je het wel aan? Spreken met je arts: enkele interessante tips en bedenkingen. 

Onze ledenpagina is enkel toegankelijk voor leden. Geïnteresseerden kunnen gratis lid worden van onze vzw en krijgen dan enkele dagen later hun log-in gegevens per mail toegestuurd.