Over COPD vzw

Ontstaan

Anno 2016 is er in Vlaanderen onvoldoende ruchtbaarheid en naambekendheid rond COPD. Dit treft vooreerst de patiënten die bij een nieuwe diagnose vaak geen enkele notie hebben van wat de aandoening inhoudt en bovendien op weinig begrip en steun kunnen rekenen van een onwetende omgeving. Het gebrek aan aandacht vermindert ook de energie die moet geïnvesteerd worden in onderzoek en behandeling voor een nochtans invaliderende aandoening. Dit gaat van weinig externe financiering via liefdadigheid voor innovatieve onderzoeksprojecten, over minder initiatief van de overheid naar primaire preventie en ondersteuning van secundaire preventie (inclusief revalidatie, rookstopbegeleiding), tot het weren van noodzakelijke terugbetaling voor nieuwe dure geneesmiddelen in deze doelgroep.

Een patiëntenvereniging is een belangrijk middel om aan deze tekortkomingen tegemoet te komen. Het is onduidelijk waarom één van de meest prevalente chronische aandoeningen in Vlaanderen en België nog geen patiëntenvereniging kent. 800.000 Belgen zouden aan COPD lijden waarbij 400.000 aan een ernstige vorm. Er wordt weleens gezegd dat de naam COPD geen belletje doet rinkelen, maar dit lijkt eerder een gevolg dan de oorzaak van het probleem te zijn: ALS, Mucoviscidose, Alzheimer lijken wel beter bekend te zijn. Zeker is het dat patiënten met COPD weinig aandacht opeisen: meestal worden ze getroffen op oudere leeftijd en is er door de trage progressie van de ziekte een eerder geruisloos verwijderen uit de maatschappij. Er is een belangrijk schuldgevoel en schaamte bij de patiënt omtrent zijn aandoening die dikwijls door roken wordt veroorzaakt. We leven bovendien in een maatschappij die weinig meeleeft en eerder beschuldigend naar roken en zijn gevolgen kijkt.

Tenslotte is er weinig mondigheid in deze ziekte waar dagdagelijks overleven (ondanks kortademigheid) centraal staat en de energie om naar buiten te treden dikwijls ontbreekt.

Doelstelling

Een patiëntenvereniging zorgt er voor dat de leden de nodige en juiste medische informatie krijgen, dat beroep doet op de meest recente wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Daarop hebben we op 17 maart 2021 onze RAAD van AANBEVELING. Zeer gedreven longartsen verspreid over Vlaanderen en Brussel staan garant voor correcte en up to date informatie.

Een thuishaven bieden waar patiënten en lotgenoten ervaringen kunnen wisselen en informatieve maar ook aangename activiteiten kunnen organiseren.

Een drukkingsgroep vormen die onafhankelijk van artsen en farmaceutische industrie weegt op de besluitvorming en politieke agenda.

Patiënten en familieleden informeren over de aandoening en zijn gevolgen op een begrijpbare en herkenbare manier.

De aandoening openbaar maken, naar buiten treden via media en met allerlei initiatieven maatschappelijk inzicht, begrip en aandacht voor COPD te promoten.

Een doelgroep creëren waar mensen zich voor willen engageren met acties, schenkingen en andere vormen van liefdadigheid om zo projecten en onderzoek rond COPD te helpen ondersteunen.